8 Nisan 2017 Cumartesi

Ohdo sendromu

Galiba bu sefer tanı koydular artık....

Ohdo sendromu...

Sendromun son hali 2013 yılında bulunmuş...

Çok az vaka var.. Eğer Ertuğrul cidden bu sendroma sahipse durumu en iyi olanlardan, en azından şimdilik, umarım kötüye gitmez..

Bir gende bir bozukluk var, bu bozuklukla tanımlı bir kaç sendrom var, bize en çok uyan ohdo.. Yapılan çalışmalarda bulunan belirtilerin hepsi yok ertuğrul umda ( şükür ki..)  belki de yeni bir sendrom bizim oglumuzdaki diyor babası..

Ölümcül değil şükür.. Kötüye ilerlemesine dair bir çalışma yok zaten az çalışma ve vaka var...

Yapılan bir çalışmada 16 aylıktan 18 yaşına kadar bir kaç çocuk var..İçlerinde konuşan yok, ama nerdeyse hepsinde işitme sorunları da var. Ertuğrul un şükür ki duyma ile ilgili bir eksikliği yok..

Doktorumuz ( genetik prof hülya kayserili, koç üniversitesi)  0-6 yaş çocukların sendromlu olsun olmasın en hızlı öğrendiği yaşlar, özel eğitim fizik tedavi konuşma terapisu vs ne varsa yüklenin ne olacak göreceğiz dedi..

Umutsuz değiliz biz .. Sadece bir kaç yılı daha var, bu yaşa kadar nasıl yaşamış, gittikçe organları bozulacak vs gibi şeylere göre çok çok iyi bir sonuç.. Kötünün iyisi...

Hayırlısı bakalım, Allah yardımcımız olsun..

Sevgiyle...

20 yorum:

  1. Geçmiş olsun ilk defa duyduğum bir hastalık.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Fazlasıyla nadir, dünyada toplamda 100 civarı vaka var bilinen..

      Sil
  2. hadi bakalım, inşallah tahminlerinizden de iyi olur

    YanıtlaSil
  3. Demek ki bol bol öpcez, sevcez, konuşcaz, pes etmiycez :)

    Ben Bilgiç'in sağır ya da mongol olduğuna emindim anacım, dört aylık kitap bakan ağabeyden sonra o ne beni dinliyor ne de bakıyordu. Hep havaya konuştuğumu düşünüyordum, ama serde gevezelik var ya hep de konuşuyordum. Bir gün beni öyle mor etti ki, meğer hepsini dinliyormuş:)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. :)))) anacım bende gevezelik yok işte sorun oldu şimdi..:)) anlatacak şey bulamıyorum oğlana :)
      pes etmek yok :)

      Sil
    2. Hahaha, sen kap oğlanı bana gel. Zaten oğlanların odası oyuncak cenneti, ben de geveze ötesi, yatıp oynarız. Sanırım dört yüz kadar araba var, hayvan var, canavar var. Velhasıl on sekiz yıldır ne alındıysa var :)

      Sil
    3. oohh süper:) 18 yıldır aldıklarını tutuyor musun hep, ben şimdiden başladım dağıtmaya :D

      Sil
    4. Bebek oyuncakları haricinde hemen hepsi duruyor :)

      Sil
  4. selam sitenizi takibe aldım güzel blog teşekkürler paylaşımınız için .
    sizde siteme girip yorum yaparsanız sevinirim: http://tinyurl.com/my7b6fh

    YanıtlaSil
  5. Allah yardımcınız olsun, haydi asılın küreklere annesi :) Sevgiyle emekle neler olmaz ki, çok şey! <3

    YanıtlaSil
  6. Her durumda 0-6 yaş önemli demek. Şanslısın ki çok erken öğrenip bu zamanı kaçırmamışsın. O zaman hiç vakit kaybetmemek lazım. Bahar geldi taş böcek kuş çiçek ile konuşmaya başlayıp durmadan devam etme zamanı. Benim küçüğe de kreş psikoloğu otizm olma ihtimali var dediğinde olsun biz onu da aşarız demiştim. Konuşma ile çok şey aşılıyor pes etmek yok. Sevgiler...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Senin oğlan mı otizmli, oldu canım: )) aşarız inşallah ya, evde de okulda da artiriyoruz calisma dozlarini,vitamin beslenme destekleri vs..umudu yitirmek pes etmek yok :) benden de sana sevgiler guzel arkadaşım

      Sil
  7. Çok Geçmiş olsun en yakın zamanda iyileşmesi dileğiyle...

    YanıtlaSil

Bu konuda sen de bir şeyler söylemek ister misin ? Haydi durma sen de fikrini söyle :)