Epilepsi çeşitleri ile imtihanımız

Bilmem hatırlar mısınız; Şubat 2018 de nöroloji için Prf Dr Attila Altunel'e gittik . İlk kontrolde de sonraki devam EEG lerde de hep ESESS den bahsetti. Ertuğrul'un beyninin arka kısmında %100 'e varan; genele yayılmış %33 lük bir sorun olduğunu söyledi. ESESS tedavisi olarak ACTH desteği synacthen iğnelere başladık.

ESESS bir epilepsi çeşidi. Yazısında da bahsettim merak eden olursa bir tık ötede..

Şubat 2019 da geldi...

Zaman çabuk mu geçiyor ne..

Dur zaman...akma bu kadar hızlı.. Daha yapılacak o kadar çok şey var ki.. Daha tamam olması gereken o kadar eksik; kapanması gereken o kadar yara var ki..

İlaç her şeyin ilacı ise fazlası aşırı doza girmez mi..

Geçme zaman.. Bu kadar hızlı geçme..

Ertuğrul'un Doğum Günleri

Evet biliyorum daha çok var yeni yaşa :))


Ben her sene Ertuğrul'un doğum gününü kutladıktan sonra başlıyorum aslında bir sonraki seneyi düşünmeye :D

Aralık -Ocak gibi düşünme safhasından araştırma safhasına geçiyorum.. Elbise modeli, masa düzeni, ortam süsü, konsept ne olsun diye bakmaya..

Bu sene ne yapsam diye düşünürken ; bütün doğum günlerini bir derleyip toplayıp yazı yapsam ya ben dedim.. Ne yapsam diye düşünen annelere fikir olur.. Abartı konsept olayları olmasa da güzel oldu kutlamalarım be..

Synacthen Depot 1mg Ampul

Şimdi diyebilirsiniz bu nasıl bir yazı başlığı.. Başlık değil ilaç adı.. Haklısınız da.. Amacım bu ilaç hakkında yazmak..İlaç nedir , nerelerde kullanılır, bizimle alakası ne; ne tür etkileri var.. E bunların hepini bir başlığa sığdıramayınca ilacın adı en iyi başlık oldu :D

Önce teknik bilgilerden başlayalım.. Nedir bu synacten..

Synacthen depot 1mg ampul kas içine yapılan bir enjeksiyon.. " Kabadan " iğne..

Böbrek üstü bezlerinin çalışmasını sağlayan bir ilaç. Böbrek üstü bezi çalışıyor mu diye test için de kullanılıyor.

ACTH-adrenokortikotropik hormon  takviyesi..Vücudun kendi ürettiği steroidlerin artırılması ilk hedef genel olarak. Kortizol, glokokortikoid, mineralokortikoid, androjen..

Ülseratif kolit, crohn, romatizma, kanser gibi hastalıkların yanında bazı nöbet çeşitlerinde de kullanılıyor.

Dünyada ESESS tedavisinde birincil tercih ACTH takviyesi.  Ayrıca diğer epilepsi türleri ve otizm için de kullanılıyor.

Biz ESESS için kullanıyoruz.

3 Aralık Dünya Engelliler Günü

Bugün Dünya Engelliler Günü..

Anneler günü , sevgililer günü vs gibi tek günde kalmaması gereken ama çoğunlukla kalan bir gün..

Bugünün amacı aslında farkındalık..

Gözleri görmeyenler de yaşıyor bizimle aynı dünyada..
Kulakları duymayanlar var hayatta..

Duysa bile konuşamayanlar..
Yürüyemez durumda olanlar...

Yemek yiyemeyip tüp ile beslenenler..
Nefes alamayıp cihaza bağlı olanlar..

Yaşı çok olup gelişimi o yaşta olmayanlar...

Kaç gün daha yaşayabileceği meçhul olanlar...

Hepimiz birlikte yaşıyoruz..

Siz küçümseyen gözlerle bakınca hayat onlar için daha kolay olmuyor..

Acımanız daha mutlu etmiyor ..

Siz önce farklı olsalar bile insan olduklarını kabul edin bizim çocuklarımızın.. İnsan diyorum zira onlar da nasipse büyüyecekler.. Sadece çocukları  değil yetişkin görünümünde olan engellileri de kabul edin hayatınızda..

Kabul edin, fark edin.. Onlar da var.. Biz de varız..

Herkes her an bir engelli olabilir..
Bir trafik kazası, bir ev kazası  belki bir pıhtı...


İki hücre birleşip zigot olmuş ise artık, O 'nun da sizin kadar hakkı var bu dünyada..

Kimsenin kimseye bir uzvu daha az çalışıyor, biz uzvu yok, bir kromozomu eksik, bir kromozomu fazla diye eziyet etmeye hakkı yok hayatı...

Engelliler günü farkındalık getirsin..

....

Konuşma Gecikmesi

Konuşma becerisi kazanılan bir yeti. Adı üzerinde beceri.. Bize şimdi nefes almak kadar normal gelse de aslında zor bir süreç.

Bebekler daha anne karnında iken atılıyor konuşma tohumları. Annesi bebeğiyle muhabbet ediyor. Babası aman da hanimiş agucuk gugucuk yapıyor.. Müzik dinliyor vs..
Sonra bebiş doğuyor etrafı keşfe başlıyor. Mimikleri takip ediyor, sesleri takip ediyor.. Uzmanlar yeni doğduğu zaman bile anlamaz diye düşünmeyin sürekli konuşun anlatın sohbet edin büyük insan gibi diyorlar ya; işte buyüzden.. Konuşma aşamalarından birisi olduğu için..

Sonra sesler çıkmaya başlıyor o minnak ağızdan..Sesler hecelere, heceler kelimelere cümlelere dönüşüyor..

Bazen, bir yerlerde ters giden şeyler oluyor ve o sesler cümlelere dönüşemiyor..

Konuşma Terapisi

Ertuğrul Mayıs 2014 doğumlu.

2016 da XYY olarak 47 kromozomu olduğunu öğrendik.
2017 de Ohdo Sendromu tanısı koyuldu.
2018 de de ESESS varlığını öğrendik..

Ertuğrul henüz desteksiz yürümüyor; kendisi kaşık çatal kullanarak yemek yiyemiyor, konuşmuyor..

Bir sorun olduğunu ilk defa 8 aylıkken yapılan AGTE ile öğrendik.
10. ayından itibaren fizik tedavi almaya başladı. 1.5 yaş civarı özel eğitim desteğine de başlandı. Derslerin haftada beş gün 2şer saat olduğu da oldu ; tamamen kesmek durumunda kaldığımız zamanlar da. Her yaz ara vermek durumunda kaldık diyebilirim. Ertuğrul bey uyum sağlamadılar..

Babıldama- sesler ve minik heceler çıkarmaya aslında çok da geç başlamadı.. Ama o aşamayı bir türlü geçemedi. Hatta motor becerilerde olduğu gibi konuşma başlangıç becerilerinde de bir dönem gerileme yaşadık-yaşıyoruz.

Ertuğrul'a "köpekler nasıl ses çıkarır oğlum ?" diye sorduğum ve "hav hav " cevabı aldığım günü çok net hatırlıyorum. Videosu da var.. Peki şimdi ? Şimdi sadece acıkınca ve susayınca "mamamama ".. Bazen iki heceye düşürüp mama diyor, bazen mamam ,mamamamama ,amamamam.. Farklı versiyonlarla tek kelimemiz -sayılırsa- mama..