3 Aralık 2018 Pazartesi

3 Aralık Dünya Engelliler Günü



Bugün Dünya Engelliler Günü..

Anneler günü , sevgililer günü vs gibi tek günde kalmaması gereken ama çoğunlukla kalan bir gün..

Bugünün amacı aslında farkındalık..

Gözleri görmeyenler de yaşıyor bizimle aynı dünyada..
Kulakları duymayanlar var hayatta..

Duysa bile konuşamayanlar..
Yürüyemez durumda olanlar...

Yemek yiyemeyip tüp ile beslenenler..
Nefes alamayıp cihaza bağlı olanlar..

Yaşı çok olup gelişimi o yaşta olmayanlar...

Kaç gün daha yaşayabileceği meçhul olanlar...

Hepimiz birlikte yaşıyoruz..

Siz küçümseyen gözlerle bakınca hayat onlar için daha kolay olmuyor..

Acımanız daha mutlu etmiyor ..

Siz önce farklı olsalar bile insan olduklarını kabul edin bizim çocuklarımızın.. İnsan diyorum zira onlar da nasipse büyüyecekler.. Sadece çocukları  değil yetişkin görünümünde olan engellileri de kabul edin hayatınızda..

Kabul edin, fark edin.. Onlar da var.. Biz de varız..

Herkes her an bir engelli olabilir..
Bir trafik kazası, bir ev kazası  belki bir pıhtı...


İki hücre birleşip zigot olmuş ise artık, O 'nun da sizin kadar hakkı var bu dünyada..

Kimsenin kimseye bir uzvu daha az çalışıyor, biz uzvu yok, bir kromozomu eksik, bir kromozomu fazla diye eziyet etmeye hakkı yok hayatı...

Engelliler günü farkındalık getirsin..

....


29 Kasım 2018 Perşembe

Konuşma Gecikmesi



Konuşma becerisi kazanılan bir yeti. Adı üzerinde beceri.. Bize şimdi nefes almak kadar normal gelse de aslında zor bir süreç.

Bebekler daha anne karnında iken atılıyor konuşma tohumları. Annesi bebeğiyle muhabbet ediyor. Babası aman da hanimiş agucuk gugucuk yapıyor.. Müzik dinliyor vs..
Sonra bebiş doğuyor etrafı keşfe başlıyor. Mimikleri takip ediyor, sesleri takip ediyor.. Uzmanlar yeni doğduğu zaman bile anlamaz diye düşünmeyin sürekli konuşun anlatın sohbet edin büyük insan gibi diyorlar ya; işte buyüzden.. Konuşma aşamalarından birisi olduğu için..

Sonra sesler çıkmaya başlıyor o minnak ağızdan..Sesler hecelere, heceler kelimelere cümlelere dönüşüyor..

Bazen, bir yerlerde ters giden şeyler oluyor ve o sesler cümlelere dönüşemiyor..

Konuşma Terapisi



Ertuğrul Mayıs 2014 doğumlu.

2016 da XYY olarak 47 kromozomu olduğunu öğrendik.
2017 de Ohdo Sendromu tanısı koyuldu.
2018 de de ESESS varlığını öğrendik..

Ertuğrul henüz desteksiz yürümüyor; kendisi kaşık çatal kullanarak yemek yiyemiyor, konuşmuyor..

Bir sorun olduğunu ilk defa 8 aylıkken yapılan AGTE ile öğrendik.
10. ayından itibaren fizik tedavi almaya başladı. 1.5 yaş civarı özel eğitim desteğine de başlandı. Derslerin haftada beş gün 2şer saat olduğu da oldu ; tamamen kesmek durumunda kaldığımız zamanlar da. Her yaz ara vermek durumunda kaldık diyebilirim. Ertuğrul bey uyum sağlamadılar..

Babıldama- sesler ve minik heceler çıkarmaya aslında çok da geç başlamadı.. Ama o aşamayı bir türlü geçemedi. Hatta motor becerilerde olduğu gibi konuşma başlangıç becerilerinde de bir dönem gerileme yaşadık-yaşıyoruz.

Ertuğrul'a "köpekler nasıl ses çıkarır oğlum ?" diye sorduğum ve "hav hav " cevabı aldığım günü çok net hatırlıyorum. Videosu da var.. Peki şimdi ? Şimdi sadece acıkınca ve susayınca "mamamama ".. Bazen iki heceye düşürüp mama diyor, bazen mamam ,mamamamama ,amamamam.. Farklı versiyonlarla tek kelimemiz -sayılırsa- mama..


23 Kasım 2018 Cuma

Öğretmenler Günü Kutlu olsun










Ve bir öğretmenler günü...

Bana sevgili arkadaşım #fatofotofan ile çalışma bahanesi demek..
El emeği , beyin fırtınası, sevgi birleşimi kitap ayraçları..

Her öğretmenimiz için kendi adına özel tasarım kitap ayraçları oldu öğretmenler günü hediyemiz..

Ertuğrulum'un şimdiye kadar çok öğretmeni oldu aslında..

Nuh'un gemisinde özel eğitim alanında Funda hanım (ki yeri oğlumda da bende de hala ayrıdır ); Cansu hanım, Aysu hanım, Mert bey... Fizik tedavi -duyu bütünleme alanında Tuğba hanım, Ayşegül hanım, Gamze hanım.. Ayrıca Ayşim hanım..

Duyusal akademide Burcu hanım, Buket hanım, Evrim hanım , Dicle hanım..

Şimdi de Marmara Otizmde Dilara hanım, Melike hanım ve Kadriye hanım..

Ertuğrulum'un ve bizim hayatımıza dokunan 15 farklı el..


20 Kasım 2018 Salı

RAM Raporu olayları...



Blogumu takip edenler zaten biliyordur ama yeni görenler için ; Ertuğrul (oğlum ) 4.5 yaşında henüz yürümüyor konuşmuyor; ohdo sendromu, xyy sendromu ve esess hastalıkları var.

Bu yüzden önce hastanelerin sağlık kurulundan engelli raporu sonra RAM den eğitim raporu almaya karar verdik...

Önce #çocukpsikiyatri sonra "aynı hastanede " #sağlıkkurulu ve en son #RAMraporu ..

Bu olay böyle oluyor imiş...

16 Kasım 2018 Cuma

Duvarları Yıkalım!




Roger Waters ismini duymamış olabilirsiniz; ama kurucusu olduğu grup Pink Floyd 'un seslendirdiği Another Brick in The Wall isimli şarkısının melodisine yabancı olduğunuzu zannetmiyorum..


İZEV - İstanbul Zihinsel Engelliler için Eğitim ve Dayanışma Vakfı muhteşem bir proje hazırladı.Hayvanlar ve Biz.. Farklı bireyler için farkındalık amaçlayan bir sosyal sorumluluk projesi..

Vakıf bünyesindeki Down sendromlu gençler Roger Waters 'a bir video hazırladılar. Roger Waters da ne kadar duyarlı olduğunu gösteren bir hareketle karşılık verdi. Another Brick in The Wall  'un kullanım haklarını 2 yıl süre ile Türkiye'deki Down sendromlu bireylere verdi.. Türkçe söz yazma , müziği kullanma, klip çekme...  Bu harika öyle değil mi..

25 Eylül 2018 Salı

ESESS



ESESS = Electrical Status Epilepticus during Slow-wawe Sleep

Yavaş uykuda elektriksel status epilepticus sendromu

Daha anlaşılır hali ile "uyku sırasında epileptik elektriksel hal "durumu...

CSWS - continuous spikes and wawes duringslow sleep olarak da geçiyor.. Yani yavaş uykuda sürekli diken dalga..