Synacthen Depot 1mg Ampul

Şimdi diyebilirsiniz bu nasıl bir yazı başlığı.. Başlık değil ilaç adı.. Haklısınız da.. Amacım bu ilaç hakkında yazmak..İlaç nedir , nerelerde kullanılır, bizimle alakası ne; ne tür etkileri var.. E bunların hepini bir başlığa sığdıramayınca ilacın adı en iyi başlık oldu :D

Önce teknik bilgilerden başlayalım.. Nedir bu synacten..

Synacthen depot 1mg ampul kas içine yapılan bir enjeksiyon.. " Kabadan " iğne..

Böbrek üstü bezlerinin çalışmasını sağlayan bir ilaç. Böbrek üstü bezi çalışıyor mu diye test için de kullanılıyor.

ACTH-adrenokortikotropik hormon  takviyesi..Vücudun kendi ürettiği steroidlerin artırılması ilk hedef genel olarak. Kortizol, glokokortikoid, mineralokortikoid, androjen..

Ülseratif kolit, crohn, romatizma, kanser gibi hastalıkların yanında bazı nöbet çeşitlerinde de kullanılıyor.

Dünyada ESESS tedavisinde birincil tercih ACTH takviyesi.  Ayrıca diğer epilepsi türleri ve otizm için de kullanılıyor.

Biz ESESS için kullanıyoruz.
ESESS uykuda kendisini belli eden bir çeşit epilepsi.. ESESS hakkındaki yazım için tık tık ..

Cushing sendromu en çok korkulan yan etkisi. Zira tedavi edilmezse ölümcül olabiliyor.

Cushing sendromunda vücutta yağlar anormal birikiyor. Hem miktar hem yer olarak anormal bir birikimden bahsediyoruz. Yüz ay dede gibi şişiyor, ense kalınlaşıyor,omuzların arasında deve hörgücü gibi çıkıntı (bufalo kamburu ) oluşabiliyor,  kollar ve bacaklar protein kaybı -kas erimesine bağlı inceliyor..

Duygusal olarak kontrolünü kaybetme, halsizlik, uykusuzluk, aşırı susama, sık idrara çıkma, kilo artışı (obez olacak kadar ) , baş ağrısı, yüzde kızarıklık, kan şekeri seviyesi yükselmesi, kemik erimesi ve kemiklerde kolay kırılma, tüylenmede artış, yara iyileşmesinde gecikme vs gibi ekstra belitrileri var.

Cushing sendromu uzun dönem ve yüksek doz ACTH kullanımı ile ortaya çıkıyor.

ESESS tedavisinde ACTH iki yolla kullanılıyor. Birisi "1 gün iğne 1 gün ara ile 10 iğne" diğeri "her gün 1 iğne ile 10 iğne".. 10 iğne en yüksek rakam. Dalgalanmaların beyin aktivitesindeki yüksekliğe göre daha az sayıda da olabiliyor. Ve çoğunlukla 1mg 'ın altında bir doz oluyor günlük doz. Bir kürden sonra bir ay bazen iki ay üç ay ara veriliyor..

Synacthen iğneleri kullanırken bu belirtilerin bir kısmı görülüyor Ertuğrulda. Ama iğneler bitince o etkiler de geçiyor. Kalıcı olmuyor. Çevremde synacthen kullanan diğer çocuklarda da böyle. Zaten doktor takibinde kullanılıyor.

Diğer çocuklarla ortak en çok görülen sıkıntılar "uykuya dalma ve uykuda kalmada zorluk, halsizlik,ani duygu geçişleri.." Ağlamalar öfke nöbetleri veya kahkahalar olabiliyor..

Ertuğrulda ayrıca çok susama, sık idrara çıkma ( synacthen zamanları gecede bir kaç sefer bezi taşıyor ve üstünü değiştirmek gerekiyor ) , yüzde şişlik ve ağrılar oluyor..

Peki işe yarıyor mu? İşin en can alıcı kısmı..

Evet synacthen depot 1mg ampul, ESESS tedavisinde işe yarıyor.

Ertuğrul için Şubat 2018 de başladık synacthen depot 1mg ampul tedavisine. İlk kür 10 iğne 0.60mg . Başlangıçta beyindeki ESESS seviyesi "%32.5 " .

İlk kürden sonra kontrol için 1 ay sonra denilmişti ama daha erken gittik. Çünkü ilk on iğnede Ertuğrul'da tedavi için gittiğimiz ne varsa bütün o davranış bozuklukları daha da arttı. Kafasını vurmasın diye gitmişken kendisini yerden yere atmalar başladı. Biz de 3.haftada tekrar gittik. EEG de sapmalarda azalma vardı ama hayatımıza yansıyan bir iyileşme yoktu. Yine 0.60 mg dozla ikinci 10 iğnelik kür uygulandı. İşte o zaman fark görmeye başladık.
Şimdi Aralık 2018 de 0.75mg 10 iğne ile 8. kürü uyguluyoruz. Bundan önceki son kontrol 3 ay önce idi. O zaman dalgalanmalar %11.2 ye inmişti, şimdi tekrar %20 ye çıkmış.

Yine de %32.5 tan %20 ye bir iniş var. Ertuğrul 'un uykuda sıçramaları , anormal el kol hareketleri, dalıp gitmeleri vs azaldı. Kafa vurmaları da öyle ( bu kısımda okulun da etkisi büyük gerçi ) .

Evet iğneleri yaparken Ertuğrulum da ben de çok yıpranıyoruz.
İlk 3 gün pek sıkıntı yok ama 3. iğneden hele 4 ten sonra yavrumun dengesi şaşıyor. En uzun uykusu 1 saat.. Yatamıyor, kalkamıyor, durduğu yerde duramıyor, deli gibi uykusu var ama uyuyamıyor..Neredeyse her yarım saatte acıkıyor ama herşeyi de yemek istemiyor, kokular-tatlar daha çok rahatsız ediyor. Kıpırdamaya mecali olmuyor yatmaktan sıkılıyor. Sürekli kucakta olmak istiyor ama orada da yoruluyor vs...

Bir de iğnelerin sabah 8:00 den önce (mümkünse 7:00-8:00 arası) yapılması gerekiyor. E dolayısı ile ben yapıyorum iğneleri.. Kuzuma bir de "annem canımı yakıyor " travması oluyor..

Sonuçta bir iyileşme olunca , sayılı gün bir şekilde geçiyor..

Bu yazıdaki asıl amacım, bir anne belki baba merak eder de araştırırsa synacthen depot 1mg ampul nedir, kullanırsam neler olur diye, belki bir fikir vermiş olurum... Ben arayıp bulamamıştım.. Hatta engelliler.biz e üye olmuştum sırf bu sebeple;orada da soruma kimse cevap vermemişti.. Umarım bu yazım ihtiyacı olan birilerine ulaşır ...

Kimseye illa kullanın veya aman sakın kullanmayın diyemem. Bu öncelikle nöroloji doktorunun sonra da tedaviyi kabul etme veya etmeme hakkı ile ailenin vereceği bir karar.

İğnelerin yapıldığı süreç zor. Özellikle 2. iğneden itibaren son iğneden bir gün sonrasına kadar. Bunu kabullenerek başlamak gerek tedaviye. Uykusuz geceler ve gündüzler, hem çocuk hem anne baba için sinir yıpratıcı günler oluyor. Ama geliyor ve geçiyor.. Allah'ın izni ile hastalıkları da alıp gidiyor..
Bir anne yavrusu için ne yapmaz ki..

Sevgiyle..