ESESS

ESESS = Electrical Status Epilepticus during Slow-wawe Sleep

Yavaş uykuda elektriksel status epilepticus sendromu

Daha anlaşılır hali ile "uyku sırasında epileptik elektriksel hal "durumu...

CSWS - continuous spikes and wawes duringslow sleep olarak da geçiyor.. Yani yavaş uykuda sürekli diken dalga..
Beynimizde düzenli bir elektrik akımı var. Hatta ilk uyandığımız anda bile üretilen enerji bir yumurtayı pişirmeye yetecek kadar çokmuş..

Epilepsi-sara hastalığında bu elektrik akımı değişiyor. Olması gerekenden farklı düzeyde enerji yükselmeleri ve alçalmaları oluyor. Beyindeki bu olağan dışı elektrik, ataklara-nöbetlere ve gelişimsel sorunlara sebep oluyor.

Etkilenen bölgeye göre konuşma yürüme-denge, motor fonksiyonlarda gerileme oluşabiliyor . Erken hatta bazen doğumla başlayan elektrik bozuklukları , beynin öğrenmesini engelliyor. Bazı dirençli epilepsi türlerinde çocuklar nasıl nefes alacağını bile unutabiliyor...

Toplum olarak en sık karşılaştığımız ve bildiğimiz epilepsi nöbetleri kasılmalar ve ağızdan tükürük gelmesi olarak gördüğümüz tonik nöbetler olsa da her şey bundan ibaret değil.Zaten tonik nöbetler de sadece bu kadar değil.. Gözlerin bir yere sabit bakması ve çevre ile irtibatın kopması bile bir epilepsi nöbeti olabiliyor..

Bazen dışarıdan baktığımızda hiç fark etmiyoruz ama içeride kıyametler kopuyor..

ESESS deki durum da dışarıdan bakıldığında fark edilmeyen ataklar çoğunlukla. Tonik nöbet pek  görülmüyor. Atipik absans dedikleri; şuur kaybı oluşmayan, hafif baş sallama, öne doğru eğilme, bazen öne doğru düşme şeklinde bir kaç saniyelik nöbetler olabiliyor.

ESESS normal sürecinde başlıyor, yükseliyor ve azalıyor. Tamamen sönebiliyor veya en düşük seviyesindeki haline dönebiliyor. Ne kadar uzun süre beyinde bu anormal elektrik kalırsa hasar o kadar çok oluyor. ESESS in etkilediği bölge de oluşan hasarda etkili.

6 ay gibi bir süre beynin kortikal bölgesi denilen alanda görülen bir ESESS ten sonra hiç bir hasar kalmazken temporal veya frontal denilen bölgelerde 2 yıldan uzun süren bir ESESS sonrası nöropsikolojik yıkım ve afazi (beyindeki konuşma merkezinde oluşan hasar sonucu konuşma anlama bozukluğu )  görülmüş.. Türkçesi; bu ESESS ne kadar erken yakalanırsa o kadar iyi. 2 yıldan uzun sürdüğü zaman beyinde oluşan hasarda iyileşme yüzde yüz olmuyor. Konuşma güçlüğü , kaba-ince motor beceri bozuklukları, denge problemleri, öz bakım beceri yetersizlikleri , davranış bozuklukları..... vs..bir düzeye kadar kalıcı olabiliyor...ESESS 36 aydan uzun sürerse hiç bir şekilde geri dönüşüm mümkün değil; bütün hasarlar en kötü hali ile kalıcı deniliyor..

ESESS görülme yaşı 2 aylık  ile 14 yaş arası...En yüksek seviyesi çoğunlukla 4 yaş civarında..
Tedavi edilmese bile ergenlikle bitiyor.. Ama hasar tabi daha büyük oluyor..

Tedavide en yaygın kullanılan ve etkili kabul edilen ilaç ACTH  tedavisi..Adrenokortikotropik hormon; vücutta kortizol üretimi sağlıyor. ACTH yerine yüksek doz kortizon tedavisi seçeneği de var ancak yan etkiler de düşünülerek ACTH daha çok tercih ediliyor.
Klasik epilepsi tedavisi için kullanılan bazı ilaçlar etkisiz bazıları durumu daha da kötü yapabiliyor. İşe yarayanlar da kısmı ve geçici bir iyileşme sağlıyor.

İşte böyle bir hastalık ESESS..

Güzel ülkemizde EEG de ESESS i yakalayabilen nöroloji uzmanımız maalesef ki çok az.. Zaten pek çok yerde ( bizim ilk EEG çektirdiğimiz yer de dahil o zamanki izlenimime göre.. ) doktor yapmıyor değerlendirmeyi EEG teknisyenleri okuyor..

Size tavsiyem sevgili anneler, biz hissediyoruz bir terslik olduğunu.. Siz de çocuğunuzda yolunda gitmeyen bir şeyler olduğunu düşündüğünüz zaman lütfen atlamayın. Üstüne gidin. Uzmanına danışın.. Şakaya gecikmeye gelmeyecek konular bunlar.. Atlamayın,ertelemeyin.. Hayatlarla oynamayın...

Sevgiyle..