Ana içeriğe atla

ESESS



ESESS = Electrical Status Epilepticus during Slow-wawe Sleep

Yavaş uykuda elektriksel status epilepticus sendromu

Daha anlaşılır hali ile "uyku sırasında epileptik elektriksel hal "durumu...

CSWS - continuous spikes and wawes duringslow sleep olarak da geçiyor.. Yani yavaş uykuda sürekli diken dalga..
Beynimizde düzenli bir elektrik akımı var. Hatta ilk uyandığımız anda bile üretilen enerji bir yumurtayı pişirmeye yetecek kadar çokmuş..

Epilepsi-sara hastalığında bu elektrik akımı değişiyor. Olması gerekenden farklı düzeyde enerji yükselmeleri ve alçalmaları oluyor. Beyindeki bu olağan dışı elektrik, ataklara-nöbetlere ve gelişimsel sorunlara sebep oluyor.

Etkilenen bölgeye göre konuşma yürüme-denge, motor fonksiyonlarda gerileme oluşabiliyor . Erken hatta bazen doğumla başlayan elektrik bozuklukları , beynin öğrenmesini engelliyor. Bazı dirençli epilepsi türlerinde çocuklar nasıl nefes alacağını bile unutabiliyor...

Toplum olarak en sık karşılaştığımız ve bildiğimiz epilepsi nöbetleri kasılmalar ve ağızdan tükürük gelmesi olarak gördüğümüz tonik nöbetler olsa da her şey bundan ibaret değil.Zaten tonik nöbetler de sadece bu kadar değil.. Gözlerin bir yere sabit bakması ve çevre ile irtibatın kopması bile bir epilepsi nöbeti olabiliyor..

Bazen dışarıdan baktığımızda hiç fark etmiyoruz ama içeride kıyametler kopuyor..

ESESS deki durum da dışarıdan bakıldığında fark edilmeyen ataklar çoğunlukla. Tonik nöbet pek  görülmüyor. Atipik absans dedikleri; şuur kaybı oluşmayan, hafif baş sallama, öne doğru eğilme, bazen öne doğru düşme şeklinde bir kaç saniyelik nöbetler olabiliyor.

ESESS normal sürecinde başlıyor, yükseliyor ve azalıyor. Tamamen sönebiliyor veya en düşük seviyesindeki haline dönebiliyor. Ne kadar uzun süre beyinde bu anormal elektrik kalırsa hasar o kadar çok oluyor. ESESS in etkilediği bölge de oluşan hasarda etkili.

6 ay gibi bir süre beynin kortikal bölgesi denilen alanda görülen bir ESESS ten sonra hiç bir hasar kalmazken temporal veya frontal denilen bölgelerde 2 yıldan uzun süren bir ESESS sonrası nöropsikolojik yıkım ve afazi (beyindeki konuşma merkezinde oluşan hasar sonucu konuşma anlama bozukluğu )  görülmüş.. Türkçesi; bu ESESS ne kadar erken yakalanırsa o kadar iyi. 2 yıldan uzun sürdüğü zaman beyinde oluşan hasarda iyileşme yüzde yüz olmuyor. Konuşma güçlüğü , kaba-ince motor beceri bozuklukları, denge problemleri, öz bakım beceri yetersizlikleri , davranış bozuklukları..... vs..bir düzeye kadar kalıcı olabiliyor...ESESS 36 aydan uzun sürerse hiç bir şekilde geri dönüşüm mümkün değil; bütün hasarlar en kötü hali ile kalıcı deniliyor..

ESESS görülme yaşı 2 aylık  ile 14 yaş arası...En yüksek seviyesi çoğunlukla 4 yaş civarında..
Tedavi edilmese bile ergenlikle bitiyor.. Ama hasar tabi daha büyük oluyor..

Tedavide en yaygın kullanılan ve etkili kabul edilen ilaç ACTH  tedavisi..Adrenokortikotropik hormon; vücutta kortizol üretimi sağlıyor. ACTH yerine yüksek doz kortizon tedavisi seçeneği de var ancak yan etkiler de düşünülerek ACTH daha çok tercih ediliyor.
Klasik epilepsi tedavisi için kullanılan bazı ilaçlar etkisiz bazıları durumu daha da kötü yapabiliyor. İşe yarayanlar da kısmı ve geçici bir iyileşme sağlıyor.

İşte böyle bir hastalık ESESS..

Güzel ülkemizde EEG de ESESS i yakalayabilen nöroloji uzmanımız maalesef ki çok az.. Zaten pek çok yerde ( bizim ilk EEG çektirdiğimiz yer de dahil o zamanki izlenimime göre.. ) doktor yapmıyor değerlendirmeyi EEG teknisyenleri okuyor..

Size tavsiyem sevgili anneler, biz hissediyoruz bir terslik olduğunu.. Siz de çocuğunuzda yolunda gitmeyen bir şeyler olduğunu düşündüğünüz zaman lütfen atlamayın. Üstüne gidin. Uzmanına danışın.. Şakaya gecikmeye gelmeyecek konular bunlar.. Atlamayın,ertelemeyin.. Hayatlarla oynamayın...

Sevgiyle..

Yorumlar

  1. Cok degerli bilgiler verdin canim. Allah tüm cocuklara saglik versin. Biz annelere büyük is düsüyor 😍

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Allah kimsenin başına dermansız dert vermesin.. Ve ehil doktorlarla karşılaştırsın..

      Sil
  2. merhaba;
    yazınız beni etkiledi çok bilgilendirici bir yazı olmuş teşekkürler.
    benim oğlumda eses ve Landau-Kleffner sendromu. 8 yaşında. 2,5 yıl oldu ve bizim teşhisimiz malesef yeni koyuldu kortizon iğnelerine yeni başladık. sadece şans ve kader işi. ben epilepsi olduğunu oğrenince hiç gitmediysem 5 ayrı nöroloğa gittim hepsi eeg leri inceledi. hatta adanadan kalkıp istanbula türkiyenin en iyi doktorlarından birine gittik defalarca evet eses olduğu söylendi ama kepra ve convulexten başka bir şey verilmedi. çocukta nöbetler durdu ama her geçen gün kötüye gitti artık hiç konuşmuyor ve anlamsız bağırıyor kazanılmış becerilerinin çogu kayboluyor yemek yerken çatal kaşık kullanmak gibi tuvaleti gelince tuvalete gitmek gibi. çok şükür yinede iğnelere başladık ne kurtarırsak kar. şunu demek istiyorum doktorlardan Allah razı olsun teşhisimize koyanda bir doktor ama çoğu bi haber bu iğneleri bize gittiğimiz profosorlerde verebilirdi. bahsetmediler bile . Ben aklım yettiğince kendi imkanlarımla hep araştırarak çözüm buldum bir çok şeye.
    Allah hepimizin yardımcı olsun ve tüm çocuklarımıza şifa versin
    teşekkürler

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. pek çok doktor kabul etmiyor ki zaten bu iğnelerin tedavi ediciliğini.. aman kullanmayın cushing olursunuz diyorlar..

      Sil
  3. Öncelikle bilgi için teşekkürler benim çocuğumda west sendromu çıktı nöroloji doktoru sunachten depot iğne yaZdı çocuğum 3. Ay 10 günlük 5 gündür nöbet oluyor iğne allah kısmet ederse bugün gelecek vuracağız.ayıruetten çocuğum sitrülinemi tip 1 hastası.emrinan bey acaba hangi iğneden bahsediyorsunız öğrenebilirmiyim bu benim numaram size zahmet bilgi verirseniz çol teşekkür ederim.05385548088

    YanıtlaSil
  4. Mrb benim kızımada west sendromu teşhisi konuldu 5 ay 23 günlük simdi bu iğneden ilk doz yapıldı sizde gelişmeler nasıl açaba ise yarıyor mu

    YanıtlaSil
  5. İlacı nasıl bulabildiniz acaba?

    YanıtlaSil
  6. Benim kızımda west sendromu acaba bu west ve esess hastalıgı arasında Bi ilişki varmı iğneden sonra kızımda nöbet durdu ama cok tuhaf hareketleri var deli gibi davranıyor hep kasılıryor lütfen fikri olan yardım ederbilirmi hangi doktora götüreyim

    YanıtlaSil
  7. Benim oğlumda eses ne ilaçların nede iğnelerin bi faydası olmuyor doktor hemen geçmez 4 veya8 yıl sürüyor dedi

    YanıtlaSil

Yorum Gönder

Bu konuda sen de bir şeyler söylemek ister misin ? Haydi durma sen de fikrini söyle :)

Bu blogdaki popüler yayınlar

Synacthen Depot 1mg Ampul

Şimdi diyebilirsiniz bu nasıl bir yazı başlığı.. Başlık değil ilaç adı.. Haklısınız da.. Amacım bu ilaç hakkında yazmak..İlaç nedir , nerelerde kullanılır, bizimle alakası ne; ne tür etkileri var.. E bunların hepini bir başlığa sığdıramayınca ilacın adı en iyi başlık oldu :D Önce teknik bilgilerden başlayalım.. Nedir bu synacten.. Synacthen depot 1mg ampul kas içine yapılan bir enjeksiyon.. " Kabadan " iğne.. Böbrek üstü bezlerinin çalışmasını sağlayan bir ilaç. Böbrek üstü bezi çalışıyor mu diye test için de kullanılıyor. ACTH -adrenokortikotropik hormon  takviyesi..Vücudun kendi ürettiği steroidlerin artırılması ilk hedef genel olarak. Kortizol , glokokortikoid, mineralokortikoid, androjen.. Ülseratif kolit, crohn, romatizma, kanser gibi hastalıkların yanında bazı nöbet çeşitlerinde de kullanılıyor. Dünyada ESESS tedavisinde birincil tercih ACTH takviyesi.  Ayrıca diğer epilepsi türleri ve otizm için de kullanılıyor. Biz ESESS için kullanıyoruz.

Ayak bağı kesme

Fotoğraf alıntı.. Selam kizlaarrr.. Simcik şöyle bir durum mevzuu bahis.. Malumunuz benim minnak bir miktar geriden gelmekte..21 aylık henüz yürümedi. Başka şeyler de var tabii dee, bu yazının konusu geç yürüme~ yürüyememe..

Reflu ah reflu...

Ertuğrul doğduğu günden beri reflu sorunu yaşıyor. Biz hep patalojik bir reflu dedik ama doktorlara anlatamadık. Biz de de hata var gerçi, çocuk gastroentroloji ye gitmedik hemen.. 4 ay bittiği sıralarda kilo persentili artık %2ye kadar düşünce yeter dedik gittik.. Gastrotuss baby diye bitkisel içerikli ve zor bulunan ithal bir şurup yazdı doktor. Firma ile iletişime geçip yakın eczanelerden birisine göndermesi ile ulaşabildik ilaca. Hemen etkisi başladı. Kusmalar ciddi oranda azaldı, hatta gaz sancıları bile azaldı. ( aslında çocuğun midesi yandığı için kıvranıyor biz de gaz sanıyor idik muhtemel)