7 Şubat 2019 Perşembe

Epilepsi çeşitleri ile imtihanımız





Bilmem hatırlar mısınız; Şubat 2018 de nöroloji için Prf Dr Attila Altunel'e gittik . İlk kontrolde de sonraki devam EEG lerde de hep ESESS den bahsetti. Ertuğrul'un beyninin arka kısmında %100 'e varan; genele yayılmış %33 lük bir sorun olduğunu söyledi. ESESS tedavisi olarak ACTH desteği synacthen iğnelere başladık.

ESESS bir epilepsi çeşidi. Yazısında da bahsettim merak eden olursa bir tık ötede..

Geçtiğimiz hafta Ertuğrul'un geçmek bilmeyen davranış problemleri dolayısı ile çocuk psikiyatrisi arayışına giriştik. Üsküdar üniversitesinin NP tıp merkezinde Yrd Doç Dr Başak Ayık hanıma gittik. Kendisi geyt iligi bu arada bilginiz olsun.
Elimizdeki EEG çizgi kayıtlarına baktı; bir kaç meslektaşına danıştı; bu ESESS tanısından emin olamadım bir nörolog görüşü daha alsanız emin olsak ona göre ilaç başlayacak ise kara versek dedi.. Peki dedik..
Kendisi bize Cahide Yılmaz 'ı önerdi. Bu doktor şu an için belirli saatlerde Üsküdar ünv de çalışıyor diğer zamanlar  Erdem Hastanesinde. Fiyatlar arasında %500 fark olunca erdem hastanesinde gittik muayeneye.
Odasında beş dakika kaldık mı emin değilim. Şu zamana kadar biriken pek çok dosyamız var; genetik metabolizma nöroloji vs.. Tek bir dosyaya bile bakmadı. Elimizde EEG kayıtları var; göz ucuyla bile bakmadı. Ben kağıttan okumayı sevmiyorum yeni EEG çekin oradan bakayım dedi.
Ertığrul'un 21 aylıkken çekilen EEG kayıtlarının son EEG lere göre daha düzenli çizgileri var. İkisini ayrı ayrı kendim sayfaları açıp gösterdim ve sordum. Arada bu kadar fark var bir şey var demek değil mi bu yada ne demek dedim. Bunlardan bişey söyleyemem ben yeni EEG istiyorum dedi.. La havle dedim çıktım..

Sonra ESESS konusunda makaleleri olan başka bir nöroloji uzmanına gitmeye karar verdik. Zira çocuk psikaytri illa ki bir yeni görüş istiyordu.

Medipol hastanesinde prf Kürşat Aydın 'a gittik. Hoca bütün dosyaları tek tek inceledi. EEG kayıtlarının hepsine tek tek baktı. Şöyle bir göz gezdirerek de değil eni konu zaman ayırarak.. Bütün sorularıma cevap verdi. Kendisi sorular sordu vs.. Sonra o da yeni EEG istedi ama daha makul bir uslûp ve gerekçe sunarak. Elimizdeki kayıtlarda ESESS görüntüsü yok ESESS daha spesifik belirtiler verir hem EEG de hem klinikte yani hayatta çocuğun genel durumunda. Ertuğrulda da bu belirtiler yok elimizdeki EEG kayıtlarında da yok. Ancak bu verilen kağıtlar yarım saatlik uykunun sadece bir kısmı. Burada bir saatlik yeni bir EEG çekelim ve onun tamamını inceleyerek yorum yapayım daha doğru olur dedi.. Böyle söyleyince mantıklı..
(Belki Cahide hanım da aynı sebeple istedi yeni EEg yi . ama hastasına ayırdığı zaman özel hastane olmasına rağmen sadece birkaç dakika olunca, ilgisiz davranıp baştan savar bir tavır sergileyince hiç inandırıcı ve ikna edici olmamıştı..)

Sonuçta Pazartesi sabahı yeni bir EEG çekildi. 50 dakika uyurken 10 dakika uyanık. Uyanıklık halinde bir süre gözüne  yanıp sönen ani parlayan ışıklar tuttular. Fotik simulasyon imiş. Epileptik ektivite kontrolü için aslında olamazsa olmaz bir şey imiş.. Bir de EEG sırasında sadece kafasına değil kalbine de elektrot bağladılar. Bizim için bu EEG çekimi her yönüyle yeni bir deneyim oldu.

Sonucunu Kürşat Aydın hoca hemen değerlendirdi . "fokal epilepsi" dedi.. Beynin sağ kısımlarında epileptik aktiviteler varmış.

Normalde her EEG bozukluğu illa nöbetli bir epilepsi anlamına gelmiyor imiş. Ancak Ertuğrul genetik mutasyonu ve gelişim geriliği olması dolayısı ile risk grubunda bir çocukmuş. Şimdiye kadar bir nöbet geçirmemiş olması büyük şans olsa da bu hiç bir zaman nöbet geçirmeyeceği anlamına gelmiyor imiş. Bu yüzden risk almamak; ilaçsız dönemi olmadan rutin düzenli ilaç kullanmak gerekiyormuş.
ACTH desteği sunan synacthen iğneleri kullanırken en az 1 ay ara veriliyor. Hatta son dnemde üç aylık ara vermiştik. Synacthen zaman zaman kullandığımız değerli bir ilaçtır. Ancak 7-8 kür ve her kürde 10 iğnelik bir uygulama doz olarak çok fazla ama tedavi açısından yetersiz dedi.

Epilepsi tedavisinde en çok tercih edilen ilaçlardan birisi olan Keppra şurup yazdı..

3 gün sabah akşam 1ml, 3 gün sabah akşam 2 ml sonra da sabah akşam 3 ml olarak kullanılacak..

Bu ilaçtan kısa ve orta vadede bir mucize beklemeyin; esas amaç nöbet riskini azaltmak. Ama tabii ki gelişimine de katkı sağlamasını umuyoruz dedi doktor..

Ertuğrul 21 aylıkken çekilen EEG temiz denildi..
Ertuğrul 3.5 yaşında iken ESESS denildi..
Ertuğrul şimdi 4.5 yaşında ve fokal epilepsi denildi..

Bakalım zaman bize daha ne gösterecek...

8 yorum:

  1. Canım Öncelikle geçmiş olsun.
    Doktor isimlerini not aldım.
    Bizde de benzer sorun(EEG) konusunda EEG dalgalanmalı çıkıyor.Norolojı uzmanı birşey yok dedi.Uzman ise bağlı bulunduğum ildeki Üniversitenin Anabilimdalı başkanı.Benim konu hakkında endişem vardı ama yazını okuyunca hoca ile ilgili endişelerim daha da arttı.
    Senin önerdiğin(yazdığın) hekimleri not aldım.
    Bu arada irtibat halinde olalım..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. buraya her zaman bakamıyorum; birşey sorarsan cevabım gecikebilir ama bir sorun olursa yeniannegunlugu@gmail.com veya instagramda sapsikanne ye DM yazarsan cevap veririm

      Sil
  2. Ne garip bir doktormus o canim 🙄

    YanıtlaSil
  3. Merhaba;Kızım 3 yaşında ve Atipik Otizm teşhisi mevcut. Ankara Hacettepe EEG de problem yok dedi.2 ay sonra Attila Bey'e gittik. EEG de 12,5 gibi bir değer verdi. Kızımızın sol tarafında kötü elektrik var dedi. İğneye gerek duymuyorum sönme ihtimali olduğunu belirtti. Şubat 28 e randevu aldık. Şimdiden korku başladı bizde 15 in üzerine çıkarsa iğne verecekmiş. İğne ile alakalı gerçekten sizin vermiş olduğunuz bilgi kadar başka yerde bilgi okumadım. Hakkımızda hayırlısı iyi olacak inşallah kuzularımız.

    YanıtlaSil
  4. Bu arada biz Ankara'dan geliyoruz. Attila bey acil çıkması gerekti. EEG teknisyeni arkadaş bize yardımcı oldu. Hoca muayene etmedi. Sonradan telefonla 12,5 rakamını verdi ve bizde bunun ne anlama geldiğini sormadık. Konu hakkında bilginiz var mı? bu derece kaç oldursa iyi veya kaçı geçerse tedavi olmalı. Yukarıdaki bilgiler için ayrıca teşekkür ederim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. EEG yi zaten yanındaki arkadaş çekiyor. Hele Emine hanım vardı ise o en tecrübelisi.
      Normalde de EEG sonucu için ertesi gün telefon ediliyor aynı gün söylemiyor sonucu.
      Beyinde normalde hepimizin yaydığı bir elektrik var. Hocanın bahsettiği bu yüzde 12.5; beynin sağı solu önü arkası her yerinde toplamda olan bozukluk. Belki bazı kısımda daha az bazı kısımda daha çok ama beynni geneline bakınca yüzde 12.5.. Biz bu yüzde kaç olayını hocaya sorduğumuz zaman verdiği cevap şöyle olmuştu :
      Yüzde sıfır tabii ki en iyisi. Yüzde 11 ve altı beyinde hasar riski olmayan tolere edilebilen bir yüzde. Yüzdeler aralıklarla kontrol edildiğinde artma eğilimi olursa artışı önlemek için tedaviye devam ederiz yüzde kaç olursa olsun. Yüzde ne kadar yüksekse hasar ve tedavi süresi-dozu o kadar çok.

      Sil

Bu konuda sen de bir şeyler söylemek ister misin ? Haydi durma sen de fikrini söyle :)