Ertuğrulum'un Gelişim Geriliği Hikayesi~1

Ne kadar zamandır yazayım diye düşündüğüm ama hep ertelediğim bir yazı Ertuğrulum'un hikayesi.. Artık zamanı geldi sanki...

Az çok biliyorsunuz takip ediyorsanız, Ertuğrulum'un gelişim geriliği var.. Nasıl anladık, neler yaşadık bütün olaylar toplu olarak bir arada olsa iyi olacak diye düşündüm.

Belki başka annelerin de işine yarar...



Ertuğrul'um 40 hafta 4 günlük iken doğdu. Sabah suni sancı vermeye başladılar ama yine de gece 23:24 te sezeryan ile doğdu.
Suyunda mekonyumn ( bebeğin ilk kakası) vardı. Şükür ki nefes borusuna kaçmadı veya yutmadı. En azından biz öyle biliyoruz :) Zaten küveze girmedi.

Doğduğu zaman ayaklarında eğrilik vardı. Metatartus adductus. Bununla ilgili bir yazım var . Okumak isterseniz iste burada ...

Doğduğunda, kucağıma ilk verdikleri zaman emer gibi yaptı, bir daha da istemedi emmek sıpacık.. Bu konuyla ilgili yazı da işte burada :)

Ertuğrul genel olarak tembel bir bebişti.. Ama hiç geriden geldiğini düşünmedik.

5 aylık iken hasta oldu diye çocuk doktoruna gittiğimiz zaman " kafa çevresi küçük, bir nöroloji görse iyi olur " dedi doktorumuz.... İlk serüvenimiz böyle başladı...

GATA nın doçenti Cihan Meral bize yakın bir özel hastaneye geliyordu haftada 1 gün... Ona gittik.. evet kafa çevresi küçük ama annenin de (benim yani) küçük. 5 aylık bir bebeğin ellerini orta hatta birleştirebilmesini bekleriz; bunu yapabiliyor.. Reflekler de gayet yerinde.. Bence görülür bir nörolojik sorun yok. Ama bana geldiniz MR istemek benim sorumlulğum dedi..Çektirmedik...

Bu arada Ertuğrul 4 aylık olduğu zaman benim sütüm birdenbire bitti..Bir sabah kalktım ve sadece 1 damla süt vardı.. anne sütünü sağarak veriyorduk. O da kesilince yavrum hızla zayıflamaya ve güçten düşmeye başladı..Kilo kontrol değerleri bir kaç ay içinde %30 lardan  %2 ye kadar düştü...

Ertuğrul 8 aylık olduğunda hala oturmuyor, dönmüyor,sırtını dik tutamıyordu. Yine normal bir kış kontrolü için çocuk doktorumuza gittik. Ki doktorumuzun adını da vermek istiyorum.. Kartal Avicenna umut Hastanesinde Uzm. Dr Uğur Öz.. İlk nöroloji doktoru bir şey yok demiş ama bence siz yine de başka bir yere gidin, eğitim araştırmaya gidin hatta.. Bu çocukta bir spastisite var, çuval gibi yığılıyor kasları zayıf dedi..

Marmara Eğitim Araştırma Hastanesinde çocuk nöroloji bölümünde muayene olabilmek için önce pediatriden geçmek gerekli. Çocuk doktoru gerekli görür ise sistemde yeşil listeye atıyor ismini, o zaman muayene için randevu alabiliyorsunuz.. Bu aşamayı atlatmak için gittiğimizde uzmanlık yapan arkadaşlar bizi hocalarına götürdüler Hocaları ile kendi aralarında konuştular. Benim yüzüme bile bakmadılar o ayrı ama konumuz o değil.. O konuşmaların içinden tanıdık gelen iki hastalık ismi benim beynimi dondurdu zaten.. "cerebral palcy (beyin felci) ve epilepsi (sara) "... Onlar başka ihtimaller de sayıyorlardı ama ben duymuyordum artık.. Kontrol için acil sıraya attılar.. ah işte devlet hastanelerinin yetersizliği bir kez daha gözler önünde burada.. Biz Ocak ayında bu muayene için gittik; bize Mart sonuna ancak gün verdiler....

Düşünsenize epilepi ise ilaç başlanmadığı her an beyinde daha çok hücre kabı oluyor.. Serebral palsi ise en erken şekilde müdahale gerekli yine.. Ve en acil liste ile, diş hekimi olma torpili ile en erken 3 ay sonraya randevu alabildik..

Tabii ki beklemedik.. Hemen aynı gün, marmara eğitim araştırma hastanesinden çıkıp en yakın yerde ve en kısa zamanda çocuk nöroloji uzmanı aradık.. Çakmak Erdem Hastanesine gittik.. Çocuk nöroloji uzmanı Dr Adnan Ayvaz 8 aylık iken Ertuğrul un ikinci nöroloji doktoru oldu..

Fizik muayene sonrasında MR ve AGTE istedi..
AGTE , Hacettepe üniversitesi tarafından hazırlanan bir gelişim envanteri.. Bununla ilgili yazımı okumak istersiniz buyurun ..

MR temiz çıktı şükür, cerebral palsi epilepsi veya başka herhangi bir nörolojik bulgu yoktu. AGTE ye göre ise akranlarından %70 geride bulundu..

Bazen, acaba diyorum 5 aylık olduğu zaman da daha düzgün bir muayene olsa sorunlar anlaşılır ve daha erken müdahale şansı olur muydu.. Veya 5 aylık iken hiçbir sorunu yoktu ise 3 ay içinde nasıl bu kadar geriledi..

Dr Adnan Ayvaz, beslenme eksikliğine bağlı bir gelişim geriliği oluşmuş muhtemelen dedi. Persentili %2 lerden kurtarın, bol bol sevin oynayın, konuşun 6 ay sonra kontrol.. Özel eğitim için şu an erken daha bir şey yapamazlar zaten dedi..

O gün farklı duyguların bir arada yaşandığı bir gün oldu.. Cerebral palsi, epilepsi veya kötü gidişli bir nörolojik hastalık olması korkusu, MR ın temiz çıkması sevinci, %70 gibi az olmayan bir gerilik varlığını öğrenmek, bu geriliğe yetersiz beslenmenin sebep olmuş olması, anne sütü bitti besleyemedim oğlumu, düzgün yediremedim bakamadım düşünceleri...

Devamı gelecek...