15 Temmuz 2017 Cumartesi

Ertuğrulum'un Gelişim Geriliği Hikayesi~1



Ne kadar zamandır yazayım diye düşündüğüm ama hep ertelediğim bir yazı Ertuğrulum'un hikayesi.. Artık zamanı geldi sanki...

Az çok biliyorsunuz takip ediyorsanız, Ertuğrulum'un gelişim geriliği var.. Nasıl anladık, neler yaşadık bütün olaylar toplu olarak bir arada olsa iyi olacak diye düşündüm.

Belki başka annelerin de işine yarar...



Ertuğrul'um 40 hafta 4 günlük iken doğdu. Sabah suni sancı vermeye başladılar ama yine de gece 23:24 te sezeryan ile doğdu.
Suyunda mekonyumn ( bebeğin ilk kakası) vardı. Şükür ki nefes borusuna kaçmadı veya yutmadı. En azından biz öyle biliyoruz :) Zaten küveze girmedi.

Doğduğu zaman ayaklarında eğrilik vardı. Metatartus adductus. Bununla ilgili bir yazım var . Okumak isterseniz iste burada ...

Doğduğunda, kucağıma ilk verdikleri zaman emer gibi yaptı, bir daha da istemedi emmek sıpacık.. Bu konuyla ilgili yazı da işte burada :)

Ertuğrul genel olarak tembel bir bebişti.. Ama hiç geriden geldiğini düşünmedik.

5 aylık iken hasta oldu diye çocuk doktoruna gittiğimiz zaman " kafa çevresi küçük, bir nöroloji görse iyi olur " dedi doktorumuz.... İlk serüvenimiz böyle başladı...

GATA nın doçenti Cihan Meral bize yakın bir özel hastaneye geliyordu haftada 1 gün... Ona gittik.. evet kafa çevresi küçük ama annenin de (benim yani) küçük. 5 aylık bir bebeğin ellerini orta hatta birleştirebilmesini bekleriz; bunu yapabiliyor.. Reflekler de gayet yerinde.. Bence görülür bir nörolojik sorun yok. Ama bana geldiniz MR istemek benim sorumlulğum dedi..Çektirmedik...

Bu arada Ertuğrul 4 aylık olduğu zaman benim sütüm birdenbire bitti..Bir sabah kalktım e sadece 1 damla süt vardı.. anne sütünü sağarak veriyorduk. O da kesilince yavrum hızla zayıflamaya ve güçten düşmeye başladı..Kilo kontrol değerleri bir kaç ay içinde %30 lardan  %2 ye kadar düştü...

Ertuğrul 8 aylık olduğunda hala oturmuyor, dönmüyor,sırtını dik tutamıyordu. Yine normal bir kış kontrolü için çocuk doktorumuza gittik. Ki doktorumuzun adını da vermek istiyorum.. Kartal Avicenna umut Hastanesinde Uzm. Dr Uğur Öz.. İlk nöroloji doktoru bir şey yok demiş ama bence siz yine de başka bir yere gidin, eğitim araştırmaya gidin hata.. Bu çocukta bir spastisite var, çuval gibi yığılıyor kasları zayıf dedi..

Marmara Eğitim Araştırma Hastanesinde çocuk nöroloji bölümünde muayene olabilmek için önce pediatriden geçmek gerekli. Çocuk doktoru gerekli görür ise sistemde yeşil listeye atıyor ismini, o zaman muayene için randevu alabiliyorsunuz.. Bu aşamayı atlatmak için gçttiğimizde uzmanlık yapan arkadaşlar bizi hocalarına götürdüler Hocaları ile kendi aralarında konuştular. Benim yüzüme bile bakmadılar o ayrı ama konumuz o değil.. O konuşmaların içinden tanıdık gelen iki hastalık ismi benim beynimi dondurdu zaten.. "cerebral palci (beyin felci) ve epilepsi (sara) "... Onlar başka ihtimaller de sayıyorlardı ama ben duymuyordum artık.. Kontrol için acil sıraya attılar.. ah işte devlet hastanelerinin yetersizliği bir kez daha gözler önünde burada.. Biz Ocak ayında bu muayene için gittik; bize Mart sonuna ancak gün verdiler....

Düşünsenize epilepi ise ilaç başlanmadığı her an beyinde da çok hücre kabı oluyor.. Cerebralp alsi ise en erken şekilde müdaale gerekli yine.. Ve en acil liste ile, diş hekimi olma torpili ile en erken 3 ay sonraya rndevu alabildik..

Tabii ki beklemedik.. Hemen anı gün, marmara eğitim araştırma hastanesinden çıkıp en yakın yerde ve en kısa zanda çocuk nöroloji uzmanı aradık.. Çakmak Erdem Hastanesine gittik.. Çocuk nöroloji uzmanı Dr Adnan Ayvaz 8 aylık iken Ertuğrul un ikinci nöroloji doktoru oldu..

Fizik muayene sonrasında MR ve AGTE istedi..
AGTE , Hacettepe üniversitesi tarafından hazırlanan bir gelişim envanteri.. Bununla ilgili yazımı okumak istersiniz buyurun ..

MR temiz çıktı şükür, cerebral palsi epilepsi veya başka herhangi bir nörolojik bulgu yoktu. AGTE ye göre ise akranlarından %70 geride bulundu..

Bazen, acaba diyorum 5 aylık olduğu zaman da daha düzgün bir muayene olsa sorunlar anlaşılır ve daha erken müdahale şansı olur muydu.. Veya 5 aylık iken hiçbir sorunu yoktu ise 3 ay içinde nasıl bu kadar geriledi..

Dr Adnan Ayvaz, beslenme eksikliğine bağlı bir gelişim geriliği oluşmuş muhtemelen dedi. Persentili %2 lerden kurtarın, bol bol sevin oynayın, konuşun 6 ay sonra kontrol.. Özel eğitim için şu an erken daha bir şey yapamazlar zaten dedi..

O gün farklı duyguların birarada yaşandığı bir gün oldu.. Cerebral palsi, epilepsi veya kötü gidişli bir nörolojik hastalık olması korkusu, MR ın temiz çıkması sevinci, %70 gibi az olmayan bir gerilik varlığını öğrenmek, bu geriliğe yetersiz beslenmenin sebep olmuş olması, anne sütü bitti besleyemedim oğlumu, düzgün yediremedim bakamadım düşünceleri...

Devamı gelecek...

16 yorum:

  1. Ertuğrula da size de kıyamam.Zor zamanlardır hele anne için.Umarım oğluşunu daha sağlıklı zamanlar bekliyordur.:)

    YanıtlaSil
  2. Yazarken çok fazla duyguyu öne çıkarmaya çalışsanız da etkilenmemek mümkün değil.Diğer bölümleri merakla bekliyorum...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. bu yazıyı başlayıp bitirebilmem 3 gün sürdü fırsat bulamamaktan :D :D :D yine de en kısa zamanda seriyi tamamlayacağım diye umuyorum :D teşekkürler :)

      Sil
  3. Seni tanıyan bilen bi arkadaşın olarak ne kadar mükemmel bi anne olduğunu da biliyorum..o süt sağma odası hatta üssünü gördüm..muazzam bi gayretti..biran önce düzeliceğine inanıyorum tüm kalbimle..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Canımsın.. Cok seviyorum ki seni ben..

      Sil
  4. Ya siz sakın üzülmeyin ben sadece 6 ay emdim kardeşim ise sadece 1 ay. Şu an ikimizde çok sağlıklıyız hiçbir gerileme söz konusu değil fakat bir sorun var 1 ay anne sütü emen kardeşimin şu an bağışıklık sistemi çöktü ve astım hastası :( Ama gene de kendinizi suçlamayın. Bir akranımın da benzer bulguları vardı hatta 4 yaşında konuşmaya başladı fakat şu an çok zeki biri. Çok da takılmayın bunlara hepsi hal olur. Siz sadece sabredin ve sevginizi eksiltmeyin yeter

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Şu an son gelişmeler ile süt yüzünden değil genlerden olduğunu biliyorum artık.. Ama yine de acaba süt içse gerilik daha az olur muydu diye düşünmeden de olmuyor malesef.. Teşekkür ederimmm

      Sil
  5. doktorların bazen robotlaştığını karşısındakinin anne olduğunu unuttuğunu düşünüyorum. hiç süt emememiş biri olarak bunları doktorlar annemin cevresi akrabaları benim içinde söylemiş. hatta çok küçükken bir akrabamız olan akranımın biberonundan su içmek istemişim annesi bagırıp elimden almış biberonu sen hastalıklısın benim çocuğuma da gececek demiş annemin durumunu düşünün :( sevgi herşeyin ilacı ben boyle düşünüyorum. sevgiler,

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. O akranin annesi var ya.. Neyse o zamanin inanci ne diyelim..

      Sil
  6. Nasıl zor bir süreç olduğunu sadece tahmin edebilirim, yaşayan sizsiniz. Yazının devamını bekliyorum merakla. Sevgiler...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İkinci de geldi,3.yolda :) benden de sevgiler

      Sil
  7. Gerçekten cok zor bir süreç canım. Allah yardımcın olsun. Bebegim olanmış olsaydı belki bu yazıyı açıp okur muydum bilmyorum ama anne olmak çok farklı bir duygu gerçekten. Ama senin gibi güçlü bir annesi olduğu için Ertuğrul bebek çok şanslı 🤗😍

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Anne olmayan kimse okumaz sanırım: ) amacim zaten benzer seyler yasayan annelere yalnız değilsiniz demek :)

      Sil
  8. İnstagramda da yazdığım gibi 2.yi okumadan ilk bunu okumak istedim.İnan şu an neler yazacağımı bilmiyorum.Böyle boş laflar da yazmak istemiyorum.Doktor yada eğitimli biri de değilim.Sadece anneyim..Öncelikle seni böyle bir yazıyı kaleme aldığın ve yaşadığın süreci bize aktardığın için kutluyorum.Anne olunca ve söz konusu evlat olunca gerçekten tüm duygular birbirine karışıyor.Sütünün bitmesi konusunda kendini suçlu hissetme,biliyorsun bebekler emdikçe süt oluşur.Anladığım kadarıyla 4 ay anne sütü almış,bu bile hiç almamış olmasından iyidir...Ayrıca sen eğitimli ve bilinçli bir anne olarak evladın için her şeyin en iyisini yapmaya çalışıyorsun..Bunu unutma.

    YanıtlaSil

Bu konuda sen de bir şeyler söylemek ister misin ? Haydi durma sen de fikrini söyle :)