Mektup Arkadaşım

 

           Sevgili mektup arkadaşım;

     Ben bu mektubu yazarken sen kendi hayatında kim bilir hangi işle cebelleşiyor olacaksın.. { hep böyle bir başlangıç yapacağım mektup olsun istemiştim :P ben bu mektubu yazarken :P}

Sana bizim hikayemizden bahsetmek istedim..

Bu yola yeni başlayan herkese ulaşması ve yoldaş olmasına niyetle..

Ben anne olmayı çok istedim.. Okuyup kariyere devam etmekten de çok olmalı ki fakültede yerim hazırken bir dursun dedim..

Anne olmayı isteyen pek çok kadın gibi hayallerim vardı. Oğlum yada kızım olması hiç fark etmezdi ki zaten tek çocuk olmayacaktı ya; mümkünse 2 kız 2 erkek olsundu da kimse yalnız kalmasındı :P 

Hepsine aynı sevgi ve ilgiyi sunacaktım. Bebeklikte gece uyanırsa bebeğim - ki uyanmayacatı- babası ile birlikte ilgilenecektik. Ben onunla oynarken baba ev işlerinde yardım edecek, ben iş yaparken baba kendisi de eğlenerek müthiş oyunlar çıkarak ailecek mutlu olacaktık. Kardeş kıskançlıkları elbette olurdu ama hayatı zindan eden seviyelere çıkmayacak bütün çocuklarım ve biz anne babaları örnek aile olacaktık. En iyi okullara gidecekler, ilgi alanları ne ise hep desteklenecekler, sınırlarını bilen koruyan ama özgür çocuklar olacaklardı..

Ah.. Bir de "idealistlik" var serde tabi; mutlaka vajinal doğum yapılır;  gebelikte bütün testler yapılır ve sorun görülür ise hem çocuğun hem ailenin iyiliği için o gebelik sonlandırılır. Neden ? Çünkü yazık....Ah zavallı küçücük ben..

Heey günaydın ütopya :D 

Şimdi biliyorum ki tipik gelişen çocuklarla bile pembe bulutlar yok.. Yada aslında o pembe bulutlar hep senin elinde ve içinde :) ama gençlik işte :P

Ertuğrul'un gelişim geriliği olacağı aslında daha gebelikte belli imiş ama biz anlamamışız diyorum şimdi.. Zira SAT bir gebelikte kaç kere güncellenir ki?!  Tahmin edilen aydan beklenenden küçük oldu hep ve tekrar tekrar düzenlendi gebelik tarihi..

Doğduğu zaman görüntüsü zuzaylı gibiydi :P 

Kendisinden 2 ay önce doğan süt kardeşi ile yan yana bir fotoğraflarında cidden farklı duruyordu ..

Ayaklarında yamukluk vardı. İkisi de iyice içe dönük olan pes ekinovarus değil de biraz daha az yamuk olan metatartus adductus denilenden.. Ayağın topuktan parmak ucuna olan düz hattı parmak ucuna doğru geldikçe içe yönelmiş.. Benim daha bunu fark etmem daha doğrusu kabullenmem 1 haftamı aldı.. :P Ortopedi masajla toparlarız siz zaten hekimsiniz; hemen ameliyata gerek yok dedi. Sanırım bu ayak konusuna nerede ise hiç takılmadım, üzülmedim o dönem..

Gerçi ayağa odaklanamadık ki. Minik bey işitme testinden geçmek istemedi. Yenidoğan işitme testi yeni doğduğunda yapıldı; geçmemesi normal 1 hafta sonra gelin geçer dediler ; onda da geçemedi....

İstemsiz akan yaşlar vardı gözümden.. 1 ay sonra BERA testi yapılsın ne derece kayıp var belli olur ona göre cihaz yada implant belli olur denildi. 

O bir ay nasıl geçti.. 

Kulağının dibinde anahtar salladık, metalleri birbirine vurduk, iyice kulağın dibine gidip konuştuk... Tepki aldıkça dedik ki tamam ya sıfır değil şükür.. İşaret dili araştırdık.. BERA için gittiğimiz gün kalpler ağızda atıyordu ve yanan yeşil ışıkla ohhh dedik..

Hayatın en büyük sınavı geçti sanmıştık.. :)

Ertuğrul hiç emmek istemedi beni... 

Şu an bunun muhtemelen benim tedirginliğim ve kendimi yetersiz hissetmem kaynaklı olduğunu tahmin ediyorum ama o zaman çok takılmıştım.. Aslında hala üzülmüyorum dersen yalan olur.. Adam halasını şapur şupur emdi de bana gelince kaskatı kesilip ağladı ya köftehor :D 

Bir kaç farklı hastane birkaç farklı hemşire anne vs ile emzirme desteği aldım ama yok nafile.. 4. ayda kesildi sütüm o zamana kadar toplasan 4 sefer memeden emmiş midir meçhul.. 

Emme durumunu da şimdilerde erken belirtilerde soruyor bu arada..

Yeni annelere sevgi ve şefkatle şunu söyleyelim : Rahatla can anne.. O senin canınsa sen de O'nun canısın.. Siz bedenen farklısınız ama ikiniz de birbirinizin bedeninde kendinizden hücreler bıraktınız.. Ayrı ayrı yollarda, ayrı ayrı hayatlarda ama hep birliktesiniz. O senin hissettiğin her duyguyu hissediyor ve en az 12 sene en az senin kadar hissedecek.. O'na iyi bakmak  için kendine iyi bak...Sen iyi ol.. İnan o zaman O da daha iyi olacak..

Neyse konumuza dönelim.. Hemen her anne gibi ben de oğlumun farklı ve geriden gelen bir çocuk olduğunu kabul etmek istemedim önce.

5 aylıkken doğduktan sonra bütün takibini yapan doktoru " bu çocukta bir gerilik var , bak yavaş, kafası da küçük.. Bir nöroloji görsün " dedi. GATA vardı o zamanlar, oranın doktoruna gittik ; özel bir hastanede.. Hani hep GATA iyinin iyisidir çünkü.. "5 aylık bir çocuğun ellerini orta hatta birleştirmesini bekleriz bu küçük adam yapıyor. Annesi senin kafan da normalden çok küçük. İçim rahat olsun dersen EMAR alayım ama bence sorun yok " dedi.. Tamamdır.. Sorun yokmuş..

hı hı evet.. :P

8 aylık olduğunda doktorumuz "bu çocuk pelte gibi başka bir doktora tekrar git " dedi.. Gittik.. AGTE testi yapıldı. Buraya virgül koyup tekrar 4 aya dönüyorum şimdi.

Ertuğrul ilk 4 ay anne sütü ve devam sütü destekli beslendi. Hep biberon 4.aya girdiğimiz gün TAK süt bitti!!!!!???? Devam sütü ile devam edildi.

 Karın ağrıları kusmalar.. Kolik mamalar.. Alerji ihtimali geldi aklımıza ama kaşıntı döküntü vs yok ya.. Alerji yoktur kolik bu dedik..  

Persentil diye bir tanım var hani. Çocuk gelişimi takibi için kullanılan. O yaş aralığında bir çocuk kaç kilogram ve kaç cm olmalı diye.. 

Ertuğrul'un boyu 95 persentillere geldi ama kilo 2 lere kadar düştü.. Hızla...

AGTE yapıldığı zaman çıkan sonuç 8 aylık bebek için olması gerekenden yüzde yetmiş! gerilik..

 Nöroloji doktoru " bu çocuk yetersiz beslendiği için böyle olmuş. GEREKİRSE TEPESİNE ÇIK YEDİR !!!  Geçer.. 

E hocam eğitime falan gerek yok mu? 8 aylık çocuğun eğitimi mi olurmuş sen evde onu bol bol güldür nenesi hikayeler anlatsın iyice de besle tamam..

İnsan inanmak istediğine inanıyor..

Tıpkı eğitimler başladığı zaman 1 ayda geçer 6 ayda bir şey kalmaz 1 yılda ohooo söylemlerine inanmayı seçmemiz gibi...

Ve ben gerçekten Ertuğrul'un mecazen değil gerçek anlamda ütüne çıkıp kollarını bağlayıp yemek yedirdim yıllarca... Nasıl bir psikolojik yıpranma düşünebiliyor musunuz??! İkimiz için de..

Yolun başındaki güzel annem: ARAŞTIR! HEMEN İNANMA! Her zaman 2. bir görüş iyidir.. 

Kabul etmek zor evet ama kabullen ki yavrun ilerlesin. Sen kabul et ki yapman gerekenleri yap..

Ertuğrul 10 aylık olduğunda ayakları hala yamuktu. Doğduğu kadar olmasa da.. Yeniden başka bir ortopedi uzmanına kontrole götürdük. Artık evde masaj yetmiyor, fizik tedavi başlasın dedi. Başladık. Hem ayaklara hem bedenin geneline fizik tedavi başladı.

12 aylıkken anne bebek çocuk oyun grubuna başladık. Kendisinden 6 ay küçük çocuklarla bir gruba başladı. 1 ay geçmeden onlara eşlik edemez oldu. Yaptıklarını yapamıyor,  destekle bile olmuyordu..

Benim güzel aklım hala yerinde değildi.. Demek ki daha fazla beslemem daha çok hikaye okumam daha çok güldürmem gerekiyordu...

Ertuğrul 17 aylıkken bir rehabilitasyon merkezinden davet aldık. O dönem aktif ve yoğun blog yazıyordum. Hem tanıtım olsun hem size faydası olsun dediler. Görüşme için gitmiştik aslında sadece. 

Orada benim aylardır Ertuğrul da yapsın diye uğraşıp başarılı olamadığım "alkış" ı yaptı oğlum.. Evet Ertuğrul'un ilk alkışı 17 aylıkken geldi..

İşte o gün orada yavaştan başladı bende fark ediş.. Demek isterdim.. Ertuğrul fizik tedavi ve bireysel özel eğitim almaya başladı. Ben henüz bu sadece biraz geriden gelen bir gelişim ve benim oğlum çabucak toparlar inancındayım. 

Hala en çok ve en iyi ben biliyordum..

Saflık..

Acemilik..

Ne derseniz..

21 aylık olduğunda o pelte gibi olan oğulcuk sıralamaya, ufaktan babıldamaya ve kaba motor taklitler yapmaya başladı. Çok iyi gidiyordu. Ohooo belki aslında üstün zekalı bile olabilirdi.. :))

25 aya geldiği zaman davranış sorunları belli olmaya başladı. Kafasını bulduğu her yere ve herkese vurmaya başlamıştı. Ve bunu ders işlememek için kullanmaya da tabi.

Sonradan eski fotoğraf ve videolara baktığım zaman aslında kafa vurmasının duyusal bir ihtiyaç olarak bir kaç ay önce hafiften kendisini belli ettiğini ama bizim fark edemediğimizi görüyorum. Belki o zaman o ilk anlarda fark edilmiş olsa çok daha kolay olurdu önüne geçmek...

Artık pik yaptıktan sonra biraz benim acemi söz dinlemez bir anne olmam; biraz yanlış yönlendirmeler yüzünden 2 yaşa az kala başlayan davranış sorunları ile 8 yaşta hala uğraşıyoruz..

Can anne : LÜTFEN EĞİTİMCİLERİNİ DİNLE!! Seni yönlendirdikleri zaman bir bak , belki de onlar haklıdır, bir bildikleri vardır .. Ne dersin? Çocuk küçükken aranızdaki güç farkı daha fazla olduğu için sen fiziksel olarak  O'nu daha rahat yönlendirip kontrol altında tutabilirsin; hani minik yavru fil hikayesi gibi biraz da.. Zihinsel olarak da daha küçük yaşta daha kolay yeni şeyler öğrenmesi..  Ve yeni başlayan bir yanlışın doğru yönlendirme ile düzelmesi de daha kolay ve kısa sürer..

Ertuğrul 2 yaşını geçtikten sonra ilerlemesi yavaşladı. "Daha fazla ilerleme bekliyorduk bir de genetik metabolizma vs görse mi?" dediler öğretmenler. Peki dedik..

Önce metabolizma doktoruna gittik. Kan idrar testleri normal. Karaciğerle ilgili birkaç değer beklenenin üstünde. Bilinen kas hastalıklarında olana göre düşük ; ama olması gerekenden çok yüksek.. Kas biopsisi yapalım denildi.

Sadi konuk eğitim araştırma.. Of ki ne of..

Biopsi için 2 yol var;

*Ya eni konu dokuyu keser içinden parça alır dikiş atar kapatırsın; 

*Yada iğne biopsi denilen yol ile yani kalınca özel bir enjektör ile kesip biçme olmadan parça alırsın.

Metabolizma uzmanı doktorumuza sordum o zaman; bu çocukta yeni yeni yürüme çabaları var, az çok bir adım iki adım el bırakıyor, şart mıdır geri gitmese şimdi diye; doktor endişe etmeyin doktor hanım zaten iğne biopsi 2 saat sonra her şey aynı olacak dedi. peki dedik..

Ama aslında işlemi yapacak olan cerrah ile de konuşmak lazımmış.. 

Ameliyattan önce 2 saat sonra her şey aynı olacak diye yolladığımız çocuğa, ameliyattan çıkınca cerrah  "1 hafta basmasın ayağını ; pansumanda açarız sonra normale döner "dedi.. Bir şaşırdık ama peki dedik. Yaranın üstü de kapalı; hiç garip de karşılamadım kapatılır çünkü; küçük de olsa yara..

1 hafta sonra pansumanda gördüm ki çocuğun dizi ile bileği arası mesafenin yarısını kesmişler!!! Boylu boyunca bir kesik!!! Ve doktor bu sefer dedi ki çocuk  1 ay basmasın!! Nasıl yani!? E hani 2 saat? 

Sordum doktor bey iğne biopsi yapılacaktı neden kesi yapıldı? "Bu kesi ile bile zor aldık parçayı hem bu devirde iğne biopsi mi kaldı ? " diye bir cevap aldım...

 Pardon?

 Buradaki durumu daha iyi anlatmak için şöyle bir örnek vereyim..

Siz hızlı trenle gideceğinizi sanıyorsunuz yıl 2000ler , sizi bir kağnı ile taşıyorlar ki onun da bir tekeri diğerinden küçük büyük, taşıyan öküz zayıf falan; e hani hızlı tren diye sorduğunuzda bu devirde hızlı tren mi kaldı kağnı ile bile zor taşıyoruz baksana haline diye cevap alıyorsunuz...

O an nasıl bir şoke hali ise ne bir cevap verebildim ne bir şey yapabildim..

Ama yaşadığım en büyük pişmanlıklarımdandır öncesinde sorgulamamış olmak.. Zira o 2 yaş civarında kendi kendisine 1-2 adım atmaya başlayan çocuk 1 ay içinde yeniden pelteye döndü. Yattığı yerden kalkmayan; yürümeyi emeklemeyi geçin, hiç oturmayan bir çocuk oldu.. Tam 1 sene... Ve tekrar bağımsız yürümesi ancak 6 yaşta oldu..

Belki gelişim basamaklarında zaten yaşayacağı bir dönemdi bunu asla bilemem.. Ama bu amalar işte..

Heeyy dağılma hemen her şey geçiyor.. Hayatın en güzel tarafı her şey zamanla geçiyor.. İyi şeyler de kötü şeyler de...

Sonra her şeye sıfırdan başladık bir kez daha..

Fizik tedavi, özel eğitim, duyu bütünleme, floortime, yüzme, at binme..

Tabi bunların yanında ayağına ip bağlamalar, o hocadan bu hocaya koşmalar, üç harfli çıkartma çabaları, bir şeyler yedirmeler içirmeler, değişik alternatif sistemler denemeler, benim bir günahım var ondan oldu diye kırklanmalar , suçluluk hissi ve suçlanmalar..

Bizim ailede hiç böyle çocuk da yoktu (ki var) diyeninden tut, oğlum kızının saçını çekti diye apar topar gidip bir daha evime uğramayan hatta hal hatır sormayanına muhteşem bir akraba topluluğu... Zaten tipik gelişen çocuklar çok sakin hiç vurmaz kırmaz kavga etmez ya..

Sonra ne mi oldu?

İçimdeki canavar pardon cevher ortaya çıktı :)

Ertuğrul ile evde etkinlikler hep zorlu oldu yalan yok. Öyle hadi oğlum gel yapalım dediğim zaman itiraz etmeden geldiği, hadi şunu yapıyoruz dediğimde itirazsız zorlamasız yaptığı çok nadirdir.. İlk zamanlar varmış videolardan görüyorum.. Ama zamanla sıkıldıkça büyüdükçe annesini öğretmen görmek istemedi. Ben oyuna çevirerek yapmayı bazen başardım çoğunlukla tökezledim.

Hepimiz gibi yerlerde süründüğüm de oldu nirvanaya çıktığım da..

Gittiğimiz kurumlar ve eğitmenler tarafından çok sevilip desteklendiğimiz de oldu, zamanımızın, umutlarımız ve emeklerimizin harcandığı da.

Burs veren kurum da oldu Ertuğrul'a; indirim adı altında eğitimden kısan da.

Tuzla'da yaşam koçluğu ile çalışan bir kuruma verdik mesela. Hidroterapi , normal havuz, özel eğitim, ergoterapi, fizyoterapi bir arada diye yolladık. Bir iki ay sonra haftanın 5 günü ciddi maliyet olunca indirim istedik. Anında öğretmen değişti. Genelleme için dediler; inandık. Hidroterapi için her sorduğumda havuz hazırlanıyor, terapist yok vs bir bahane.. Kurumda iken gözlerim öyle körmüş ki fark etmedim hiç.. Ayrıldıktan sonra öğrendim ki bunlar hep o indirim yüzünden imiş.. Sanki yüzde 30 40 50 vs indirim yaptılar da.. Yaptıkları indirim de yüzde 1-2 .. Ve elden verdik vergi ödemediler o paraya..

Bizim için büyük gelişmelerle başladık kuruma; Ertuğrul biberon ile beslenirken normal yemek yemeye başladı, sandalyede oturmaya başladı, az çok yeniden bir şeyler oluyor dedim . Yavaş ilerlediğinde sizin oğlanın kapasitesi bu denildiğinde inandım. Zira gerçekten kötü durumda idi.. Davranışsal, bilişsel, ince kaba motor.. Diplerde idi..

Oysa iyi bir öğretmenle çok daha hızlı ilerleyebilir imiş ..Sonra gördüm.. Daha ileri yaşta daha hızlı ilerledi ilerliyor çünkü... ( çok şükür bin şükür..Bundan daha iyi nasıl olur ) 

Ve şimdi bu sözüm sana güzel anne; Gözün kulağın bağlı güvenme .. Sana söylenen her söze inanma; araştır soruştur. Sen güvendim bıraktım diyorsun, onlar bu çocuğun arkasında kimse yok algılayabiliyorlar. Öğretmeni sevmen güvenmen ayrı; kurum yönetimi ayrı. Her tarafla irtibatta ol. Çocuğunun arkasını kolla. Sen ilgilendikçe onlar ilgilenecek. Olmuyor içine sinmiyorsa başka yerler de var.. 

Peki şimdi ne durumdayız?

Oğlum şimdi 8 yaşında..

Pandemi dönemi herkes evde olup biz dışarı çıkabiliyor iken yürümeye başladı Ertuğrul.. Pandeminin tek artısı oldu ..

Her gün daha iyiye gidiyor- gidiyoruz..

Bağımsız yürüyor .

Birkaç anlamlı yerde kullandığı anlaşılır kelime çıktısı var.

Davranış sorunlarında güzel yol kat ettik..

Ufaktan kalem tutma başladı.

Özel eğitim uygulama okulunda 1. sınıf öğrencisi.

Rehabilitasyon ve destek eğitim de devam ediyor..

Wc eğitimi henüz yok.

Bağımsız yaşam yolunda atılacak milyon adımlardan azalanlara şükür ile yola devam ediyoruz...

Senin için son söz güzel anne: Her yöntemi denemeye hazırsın biliyorum .Hepimiz öyleyiz. Önceliğin her zaman yoğun ve kaliteli eğitim olsun. Diğer bütün destekler, adı üstünde destek..  Eğitim dışındaki bütün destek terapileri sistemleri ve özellikle de vücuda girecek yiyecek, içecek, gıda takviyesi, vitamin, probiotik vs DOKTORunuz ile konuşarak , yazarsa isterse kabul ederse kullan.  Fayda isterken zarar görmek de var (iptal iptal iptal)..

Her birimiz için çok daha güzel günler şu an başladı bile..