2 Aralık 2016 Cuma

Uyarı: Karamsarlık İçerir..



Annelik zor bir yol, keyifli bir yol, herkesin harcı olmayan bir yol derler; doğrudur..
Özel çocuk annesi olmak bir tık daha fazlası sanki..Benim için gittikçe daha zor en azından..

Şimdi böyle dedim diye her çocuk özel demeyin.. Elbette her çocuk özel; ama siz beni anladınız...

En basit davranış problemlerinden serebral palsi, duchenne gibi ağır durumlara kadar.. 

Hep hatırlatmaya çalışıyorum kendime "şükür "... Halimize binlerce şükür diye..
Bazen o kadar zor oluyor ki...

Oğlum..Canım oğlum...Ertuğrulum 2.5 yaşını bitirdi artık tarihsel olarak..Gelişimi ise gittikçe daha da geri gidiyor :(



Nisan ayında en muhteşem dersini yapmış bebeğim..İstenilen her şeyi yapmış, komutlara uymuş, gülmüş eğlenmiş.. Sonrası özel eğitim açısından önce yavaş sonra hızlı bir düşüş...

Temmuz ayında tek elinden tuttuğumda yürüyordu bebeğim.. Hatta bir sefer hiç kimse tutmadan bir kaç adım attı. Tamam dedik az kaldı..Sonra ..Önce emeklemeyi bıraktı,sonra yürümeyi, sıralamayı, ayakta durmayı ve ayaklarının üstüne basmayı.. En son da oturmayı bıraktı... :'(

Davranışsal bir tepki olarak başladı dediğimiz kafa vurmaları vardı başlarda.. Kafasını morartıp şişirecek kadar yerlere duvarlara bulduğu her sivriliğe kafa atmaya başladı. Kafa avurmalar arttıkça önce emeklemeyi bıraktı,emekler pozisyona geldiği gibi yere kafa attı.. Tepki dedik.. Nasıl olsa yürüyor, artık yürüyorum diye emeklemek istemiyor dedik.. Sonra özel eğitim derslerinde kafa atmaları iyice abarttı, yoruldu sıkıldı dedik.. Fizik tedavi seansları iyiydi .. Hareket halinde olunca, duyusal girdi alınca sorunu yok dedik... 
Başa çıkamadık çocuk psikatrisine gittik..Kafasına kask takın bırakacak dedi..

Herşey zamanla iyiye gideceğine kötüye gitti.. Bu işin altında başka sebep var dedik.. Metabolizma uzmanı,genetik uzmanı, nöroloji dolaşmaya başladk tekrar..

Temmuzun 25 inde kas biopsisi yapıldı.. Bipsi için beklerden babasının elinden tutup turlar atıyordu oğlum ... Son adımları oldu :(

Biopsi sonucunda bir hastalık var denildi, ilaçlara diete başlandı.. Sonra hayır aslında bu çocukta bu hastalık yok denildi.. 

Her şeyin birden tepetaklak olması biopsi ile aynı zamana denk geldi.. Keşke yaptırmasaydım düşüncelerini atamıyorum kafamdan..

Bebeğimi benden aldıklarında uyanıktı, bana verdiklerinde uyanıktı.. Ameliyathaneye girip çıkıncaya kadar nasıl davrandılar, neler yaşadı, ne kadar korktu bilmiyorum.. Evet genel anestezi ile yapıldı en azından ben öyle biliyorum; ki o kadar kocaman bir yarığı lokal anestezi ile yapamazlardı durmazdı.. Belki de elini kolunu bağladılar.. Off bilmiyorum.. 
Alınan biopsi parçasını hastane göndermedi bir de laboratuara; kendiniz götüreceksiniz dediler.. Bakırköy sadi konuktan çapaya kendim götürdüm.. Ben çıkarken oğlum uyanıktı..sonra uyu uyandı ben yine yanında yoktum.. Ameliyat günü yavrum annesi tarafından terk edildiğini düşündü belki... '(

Genetik doktoru alakası yok, zamanı denk gelmiş. Biopsi olmasa da bu gerileme yaşanacaktı ne alakası var travma ile dedi.. Bir yanım inanmak istiyor.. Diğer yanım inanmıyor da inanmak istemiyor da..

Nöroloji doktoru kafa vurmaları artık kendisine ve çevresine zarar verdiği için ilaç başladı. Çok şükür artık nerede ise hiç kafa vurmuyor. Yere koyabiliyorum,yatıyor.. Masa kenarında tutabiliyorum kucağımda ..Veya rahat sarılabiliyorum burnuma kafa yeme korkusu olmadan..

Özel eğitim ve fizyoterapi seanslarında hala çok inat ve tepkili.. bunu kırmak için de başka bir ilaç başladı nöroloji doktoru. Onun bir faydasını görmedik henüz..

O kadar zor geliyor ki bu günler.. Başlarda bir şekilde ilerliyorduk.. Hele ilk 3-4 ay öğretmenlerini bile şaşırtmıştı gelişim hızı..
Öğretmenlerini yine şaşırtıyor; bu sefer gerileme hızı..

Yürüyecek sonrasında az çok heceler var artacak konuşacak olacak derken.. Şimdi tekrar dik tutmaya, desteksiz oturtmaya çalışıyoruz..Üstelik bu sefer direniyor istemiyor .. Direnmeye harcadığı enerji koşturur aslında onu ama yapmıyor..

Yapmıyor mu yapamıyor mu onda da şüphelerim var.. 

Trafik kazası falan geçirip felç olanlar ve aileleri nasıl dayanıyor; abartma diyorum.. ama olmuyor.. 
Boğazına fıstık kaçtığı için yatağa bağımlı olan annesini babasını tanımayan çocuklar var bu hayatta haline şükret diyorum.. Her zaman işe yaramıyor...

Eski fotoğraflara videolara bakıp sevinir ya genelde insan, ben üzülüyorum.. Yürüyormuş nerede ise diyorum.. İletişim kuruyormuş.. İşaret parmağı ile istediğini gösteriyormuş..

Şimdi.. Şimdi yatış.. Hep yatış...

ayakta durmasını sağlamak için ayakta durma sehpası, oturmasını sağlamak için oturma sehpası yapılıyor şimdi.. Bugün yarın teslim edilmesini bekliyorum..

Ne kadar işe yarayacak bilmiyorum.. Öyle inat ki; istemezse yine yapmaz gibi geliyor.. Diğer taraftan vücuduna bu hareketleri öğretecek hatırlatacağız yapacak diyor fizyoterapistleri güveniyorum..

Genetik testlerden kromozom analizi yapılmıştı, 47 XYY çıkmıştı. Yani normalde bir erkek 46 kromozomlu olur ve cinsiyeti belirleyen kromozomları XY olur. Ertuğrulda 47 kromozom var ; fazladan bir tane daha Y..
Ama mevcut durumu bu açıklamıyor. Nöroloji doktoru da genetik uzmanıda henüz ne olduğu bulunamayan genetik bir sendrom var diyorlar..
Bir ileri test olan ASSAy testi yapıldı.. Onun da sonucu bir iki haftaya çıkar diye bekliyoruz.. Bu testten de bir tanı çıkmazsa daha ileri testlere devam edilecek..

Yoruldum.. Çok yoruldum..
Bazen herşeyi olduğu bırakıp kaçasım geliyor. Ne özel eğitim ne fizik tedavi ne testler.. Hiç birisi olmasın sadece oynayalım oğlumla ne kadar gelişirse; belki rahat bırakınca o da tepki ise yaptığı vazgeçer diyorum.. ama o risk alınmıyor.. 
Ben ölüp gittiğimde veya yaşlanıp el ayaktan düştüğümde kendi ayakları üzerinde durabilmesi lazım.. Mümkün olur inşallah..

Bundan bir kaç ay önce hangi okula yollarız ki; normal bir okula gider heralde, en fazla özel ders alır diyorduk.. Şimdi kimseye muhtaç olmasın diye dua ediyorum..

Neyse işte..
İyi değilim velhasılı; ondan sebep yokum buralarda..Yazınca güzel kelimeler gelmeyecek aklıma..

Yine de yakın zamanda ikinci evimiz nuhun gemisi çocuk terapi ve aile merkezini detaylı tanıtan bir yazı yazmayı planlıyorum.. Böyle sevgi dolu, özverili, işini yapan insanları bir arada bulmuşken, ihtiyacı olabileceklere fikir verme fırsatım var değerlendireyim..

Güzel şeyler yazabilmek umuduyla dostlar..

Sevgiyle..

23 yorum:

  1. ne diyeceğimi bilemedim ama elinizi tuttum, hissetiniz mi?

    YanıtlaSil
  2. Offf. Çok üzüldüm. Ne kadar zor bir süreç geçmiş. Bundan sonra düzelsin, bu günleri hatırlamayalım bile. Geçti geçti.

    YanıtlaSil
  3. Seni çok iyi anlıyorum benimde Dawn sendromlu bir oğlum var geçirdiğin süreçler çok zor bunu biliyorum.

    bazen çaresizliğin en dibine vurduğu halde buluyorsun kendini ama emin ol geçiyor hepsi
    ve yüreğindeki yangın diniyor.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. güçlü olmak zorunda olmak sanırım bu yaşadığımız.. sağol desteğin için esmanurcum..

      Sil
  4. Ah kuzuumm özel bir evlada sahip olmaya gerek yok bu yangın gibi kelimeleri okuyunca senle kavruldu icim senle yoruldum pes et demenin kosesine geldim. ama mumkun mu bir anne icin. Asla! Allah oyle bir guc veriyorki sana belki bundan uc yil once kendi kendine uyanamayan alarmlari erteleyen keyfe keder yasayan aman ben cocuk bakamam diyen biriyken oyle muthis bir mucadelenin icindesin ki simdi.. Sen bunu kaldirabilecek ve basarabilecek guctesin ki o nur kalplinin annesi sen oldun, seni secmesinin sebebi ona boyle sarilabilmendi demek.. Dualarim sizinle.. Sabir ve sifalar dilerim yolun zor ama sen cok guclusun

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. ne güzel sözler.. çok teşekkür ederim..:)

      Sil
  5. Anladığım kadarıyla; "47 xyy sendromu"nun tüm belirtileri, özellikle kas gücü azalması var Ertuğrul'da. 1000 erkek çocuktan birinde görülüyor fakat çeşitli dereceleri var. Ek olarak otizmle giden türü de var, bu sendroma sahip olup yaşamı boyunca hiç fark etmeyenler de var, yani lütfen kendini suçlama, travma olmuş olsa bile gerilemeye neden olacak iş değil, bu bir genetik mutasyon. Ve lütfen umutsuzluğa kapılma, bu işin ilacı çözümü ne yazık ki devamlı, durmaksızın özel eğitim, konuşma eğitimi, yürüme eğitimi.. Geri dönmeler olacaktır, iki adım ileri bir adım geri.. Çocuk özel bir çocuk.. Çok zor olduğunu ancak tahmin edebiliyorum, benim de iki çocuğum var, birinde ufak düzeyde duyusal işleme bozukluğu var. Bazen oldukça zorluyor bizi ve ben bazen sabrımın sınırına geliyorum ve isyan etmek istiyorum ama senin gibi ben de hep şükrediyorum elimizdekine.. Bundan birşeyler öğreneceğiz mutlaka.. Allah'tan güç, sabır ve huzur diliyorum. Umarım Ertuğrul en kısa zamanda yine kocaman adımlarla gelişmeye devam eder <3

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Doktorlar 47 xyy de görülebilen kas zayıflığı veya gelişim geriğinin Ertuğrulun durumunu açıklamadğını söylüyorlar. Kasları zayıf sayılmaz zaten. ayakta durmamak için veya oturmamak için öyle hareketler yapıyor ki zayıf kaslarla yapamaz onları..Refleksleri de yerineimiş. 47 XYY tesadüfen bulunmuş, Ertuğrulun sıkıntısı başka diyorlar ve arıyorlar.. Otizm yok dediler genel olarak doktorlar da öğretmenleri de.. neyse işte.. dediğin gibi elimizdekine şükür.. hiç çocuk sahibi olamamak, veya evlatacısı yaşamak da var..

      Sil
    2. Aklına getirme onları, bak eminim Ertuğrul bir adım atacak çok yakında! <3

      Sil
  6. geçmiş olsun. anladım. bişi dicem belki lazım olursa diye bilemedim. hani bir soru olursa, sorulacak bişi filan. veya sonuçların gösterilmesi, ya da hastalık iyi anlaşılmazsa, teşhis veya tedavi ile ilgili, ailemde doktorlar var, yurtdışında, belki soruştururuz. aklında olsun tamam mı.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. çok teşekkür ederimmm deep..cidden sağol.. aklımda tutacağım..

      Sil
  7. Soylemek istedigim o kdar cok sey varki size.keske bir cirpida dokebilsem kaleme. Sabredin nolur.umutla,duayla,egitime devam ederek,caresini aramaya giden yolda hic ama hic pes etmeyerek...nolur devam edin.yorulmak kelimesini zihninizden silin.basariya giden yol yorgunluk kabul etmez. Keske size kendi hayatimdan olcutler verip bunlari soylememin altinin hic bos olmadigini anlatabilsem. Tek soyleyebilecegim pes etmeyin.umutla... sifa dilerim...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. deesteklerinizle çok daha iyiyim teşekkür ederimm

      Sil
  8. Soylemek istedigim o kdar cok sey varki size.keske bir cirpida dokebilsem kaleme. Sabredin nolur.umutla,duayla,egitime devam ederek,caresini aramaya giden yolda hic ama hic pes etmeyerek...nolur devam edin.yorulmak kelimesini zihninizden silin.basariya giden yol yorgunluk kabul etmez. Keske size kendi hayatimdan olcutler verip bunlari soylememin altinin hic bos olmadigini anlatabilsem. Tek soyleyebilecegim pes etmeyin.umutla... sifa dilerim...

    YanıtlaSil
  9. Merhaba,
    uzak kuzenimin çocuğunda da benzer bir durum vardı. Aslında tam olarak neyle adlandırdılar bilemiyorum ama üç yaşına kadar anlamayıp sonradan fark ettiklerini biliyorum. Hem zihinsel hem fiziksel gerileme başlamıştı. Şimdi çocukları dokuz yaşında. Özel bir okula gidiyor. İki adım atıp düşen, ayakta duramayan çocuğun top oynayıp, koştuğuna tanık oldum. Denizde kas çalışması yaptırıyorlarmış sürekli. O da çok sinirli bir çocukmuş konuşmaya çok geç başlayabildiğinden sanıyorum altı yaşındaydı duygularını ifade edemeyip çevreye bir şekilde zarar veriyormuş. Şimdi her şey çok daha güzel. Sizinki ile ilinti mi bilmiyorum ama inanmak çok önemli bunu Erdem'in gelişimini görerek anladım. Ertuğrul'a şifalar diliyorum. Çok daha güzel haberlerinizi okumak dileğiyle...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Inanmak sabır sevgi önemli: ) olacak düzelecek inşallah.. Umarım ben güzel şeyler yazarım siz de okursunuz

      Sil
  10. Özel çocuk annesi olmak gerçekten zor zahmetli ama insanın kalbini öyle dolduran bir aşk ki bu anlatılmaz!! bir umut topu onlar can feda ömür feda inşallah evlatlarımızın daha iyi günlerini görürüz allahtan sabır ve şifa diliyorum size

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İnşallah.. Çok doğru soylediniz..can feda ömür feda..her anne öyle değil mi zaten :) sevgiler

      Sil
  11. Benim özel bir çocuğum yok ama anneyim.Ve gerçekten çocukla ilgili olan herşy beni ağlatmaya yetiyor.Simdi bile salya sümük oldum.Ben kizim grip oldu diye günlerdir ne çekiyorum.Gece 10 dakkada bir uyandiginda benimde basım ağridi ve cok zorlandım diyodum.Ama benimki ne kadar basitmis.Sizin gibi özel çocuk ve özel anneleri okuduğumda anlıyorum.Rabbimmmm insallah rn kısa zamanda dermanını versin.Ertuğrul doya doya koşsun oynasın annesiyle babasıyle insallah...Sizi tanidigima çokkk memnun oldum.İiki bloguma gelmissiniz 💙😘 ertugrulu kocaman öpün benim icin

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Siz de buraya hoş geldiniz: ) ama ağlamayın :) guzel anlarda anilarda da buluşalım inşallah: ))

      Sil

Bu konuda sen de bir şeyler söylemek ister misin ? Haydi durma sen de fikrini söyle :)