Ertuğrulum....

 

Selamlar olsun herkeslere...

Baktım ki oğlum ne durumda neler yapıyor paylaşmayalı oldukça fazla zaman olmuş.. Hadi dedim kızım kendime.. Gel bir iç dökelim..

Ertuğrulum.. 22 Mayıs 2014 doğumlu... 47 kromozlumlu XYY bir süper erkek.. Med12 isimli geninde timin guanın adenin sitozin dizilimindeki farklılık ile bir mutant 🤪

Yaşıtları ilk okul 3.sınıf bu sene.. Ertuğrul efendi rehabilitasyonlarda 🤭 Bugüne bin şükür..

Ertuğrulum bağımsız yürüyebiliyor artık. Hatta zıplıyor tek ayak üstünde az biraz duruyor bacağını açarak..Merdiven inip çıkıyor..Tabi hepsini kendisi isterse, istediği zaman ,istediği ortamda..Evde harikalar yaratırken evin kapısından çıktığı gibi yere yatabiliyor mesela.Sonra kaldır kaldırabilirsen.

İnce motor kısmında daha fazla çabalamak gerek. Kalem tutma makas tutma yırtma düğmeleme...Çok yol var alınacak..Henüz parmak oyunlarında keyfini yapma çabalarındayız 👻

WC eğitimi apayrı bir dosya.. Pandemide evde iken hadi dedim gazla başladım ama ikimiz de hazır değilmişiz yıpratıcı bir süreç olacağını görünce bıraktım. Şu an aslında çişinin kakasının geldiğinin çoğunlukla farkında. Ama klozet ile araları limoni 🙈 Henüz tekrar başlamadım .Komut alma söz dinlemeler otursun diye bekliyoruz.

Özbakım becerilerinde...Boş kaşıkla yemek yermiş yapma tamam.Kaşık artık düz şekilde geliyor ağıza. Ama ..amalar çok işte.. Eozinofilik özofajit tanısı aldı bu mayıs ayında (Mayıs 2021). Yemek borusu ciddi yıpranmış lime lime olmuş. Mide yaralarla dolu imiş. Kortizon damardan ve ağızdan verildi. Tıbbi mama destekli bir beslenme düzeni kuruldu. Neocate junıour aromasız ile devam etti. Sonra bir dönem yemek yemesi oldukça toparladı. Bol sebze - pilav yemeye başladı. Sonra yeniden gitti iştah ve acıları arttı. Şimdi ilaçlar ve mama değişti. Şu an sadece mama ile besleniyor. Evolvia rp2. Katı gıda reddi hat safhada.. 

Yine öz bakımdan devam edersem bütün kıyafetlerini kendisi giyip çıkarabiliyor. Ayakkabı dahil.Tabi cırtlı ayakkabı. Ve elbette tahmin edebileceğiniz gibi kendisi isterse istediği zaman istediği ortamda..

Sosyal beceriler... Keyifli bir çocuk..Aslında arkadaş canlısı çok istiyor yanında çocuklar olsun oynasın. Bu konunun 'ama'sı da davranış sorunları. Hala kafa atma tekme tokat saç çekme tam anlamı ile çözemediğimiz bir durum olarak karşımızda hayatımızda...

Konuşma... Şu an beni en çok üzen konu diyebilirim. Çünkü biliyorum ki yavrum derdini anlatmak istediklerini anlatamadığı için bütün davranış sorunları inatları.. Söyleyebildiği sınırlı sayıda kelimeleri var. Net anlaşılır durumda olan kelimeler biraz daha az. Ama Çabalıyor ve konuşmak istiyor . Konuşma terapisi için komut alma söz dinleme inat azalması gerekli, konuşma olmadığı için davranış sorunları var ve komut alma söz dinleme sıkıntılı inat bol... Tam bir kuyruğunu yiyen yılan durumu.. Herşey bir açıdan birbiri ile bağlantılı..

Elimde AGTE değerlendirme testinin soruları var biliyorsunuz ( tıklayınız) . Uzman değerlendirmesi olmadan, sadece yapması gerekenler yaptıkları yapamadıkları açısından baktığımda genel gelişimi 2 yaş civarında gibi duruyor.. Elbette bu bir uzman değerlendirmesi değil. Uzmanlar belki 1.5 yaş belki 3 yaş diyecek bilemem ( 3 yaş demeyecekler o kesin de :P ) 

Neyse.. Öyle işte. Herşey hergün daha da iyi olacak inanıyorum..(oldu oldu oldu *) Evet yavaş ilerliyor. Ama ilerliyor çok şükür .. Yerinde sayabilir yada geriye gidebilirdi..(iptal*)

Ben oğlumu her hali ile aldım kabul ettim sevdim.. Onun da beni her halimle kabul edip sevdiğini düşünüyorum..Biz birbirimizi koşulsuz seviyoruz...Önemli olan da bu...Gerisi hergün daha iyi daha iyi daha da iyiye inşallah.... (*)

Sevgiyle kalın...

Dip not:

⚠️ Söz büyüdür... Ne düşündüğünüze ne konuştuğunuza istediğinize dikkat etmek önemli.. Aklınıza kötü şeyler geldiğinde (iptal) demek onu hayatınıza çekmenizi önler.. İyi şeyler olmasını istediğiniz ihtimaller için de (oldu oldu oldu ) demek olmasını hızlandırır.. Ve her gün daha iyiye inancı sizi hergün daha iyiye taşır.. 

Bu arada...

💮Koşulsuz sevginin, koşulsuz sevmenin ve sevilmenin ne olduğunu,nasıl olduğunu, nasıl hissedildiğini bilmek ister misiniz?

💮Koşulsuz sevmeye ve sevilmeye layık olduğunuzu, bunun kolay ve güvenli olduğunu bilmek ister misiniz?

💮Koşulsuz sevmek ve sevilmenin sizin doğuştan hakkınız olduğunu ve zaten koşulsuz sevildiğinizi ve sevdiğinizi bilmek ister misiniz?

Bu hislerde doğduk aslında hepimiz.. Ama hayat içinde biryerlerde unutup kaybetmiş olabiliriz.. Tekrar hatırlamak tanımak isterseniz EVET demeniz yeterli ...