Pekala...

Hadi o zaman bir güncelleme yapalım..

Ertuğrul'dan bahsetmeyeli uzun zaman olmuş..

Nerelerdeyiz ne alemdeyiz belki merak eden olur içinizden..




Ertuğrulum gün itibarı ile 4 yıl 3 ay 29 gün tüketti dünya yüzeyinde..

Hala yürümüyor..
Konuşmuyor..


İstanbul Tuzla 'da Marmara Otizm isimli bir rehabilitasyon merkezinde devam ediyor eğitimlere.
Bu merkez saatlik -seanslık eğitimlerin yanında tam gün eğitim de veriyor. Hatta yatılı hizmetleri de var. (muhtaç olmayalım bu hizmete inşallah )

Ertuğrul şimdilik haftada bir gün iki saat iki gün de tam gün eğitim alıyor.

Yemek yeme düzeni ile uğraşıyorum şu sıralar. 3 hafta oldu sanırım mama vermeyeli.. Normal insan gibi yemek yeme düzenine geçmeye çalışıyoruz. Ciddi kilo kaybı var tabii ki.. Çünkü doyacak kadar değil ölmeyecek kadar yiyor ..

Algıları daha açık sanki.. Söylediklerimi daha çok anlıyor gibi; ve daha çok komutu yerine getirmek işine geliyor sanki. Komut derken gel al vs gibi..

İnat hala tam gaz devam.. İsterse penyesinden tuttuğum zaman yürüyor güzel güzel ama istemezse olduğu yerden kaldırabilene aşk olsun ..

Kafa vurmalar azaldı şükür ama bitmedi.. Saç çekme vurma tekme vs onlar da devam..

Parapodyum (ayakta durma sehpası) , afo (ayaklarının doğru pozisyonda durması için ortez) kullanımı ve evde de yapabildiğimiz kadar fizik tedavi duyu bütünleme devam..

Nootropil şurup ( beyine daha fazla kan gitmesini sağlıyor imiş; günde 4-6 kaşık vermeye çalışıyorum içmediği de oluyor ) ve lioresal tablet (kas gevşetici; kasılmaları azalsın kaslarını daha rahat kullansın diye imiş; günde yarım tablet.. ) kullandığı ilaçlar.. Bir de ESESS diye bir hastalık çıktı başımıza.. Bunun tedavisi için de birer ay aralıkla 10 tane synacten iğne vuruyorum. (ESESS hakkında da bir yazım olacak söz ;) )

Oğluşun gelişimi genel olarak bir ileri iki geri devam ediyor..

Tam diyoruz tamam bu sefer oldu yürüyecek artık, hoop tekrar vazgeçiyor.. Bir kaç farklı ses hece geliyor sonra tekrar suskun..Evet yaşasın çiğniyor yiyecek ne versek, dudaklar mühürlü..

İlkokula başlamasına 24 ay kaldı..
Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezleri ile mi devam edecek, gölge öğretmen desteği ile normal sınıfa mı gidecek, tek başına sınıfa uyum sağlayabilecek durumda mı olacak zaman gösterecek.. Eldeki veriler çok iç açıcı olmasa da umut yitirmek yok.. Einstein da parlak bir öğrenci değilmiş dimi ama.. :P

Sanırım şimdilik bu kadar..

Bloguma ilk defa gelen arkadaşlardan merak eden olursa;

Ertuğrulum 'un 3 hastalığı var;

OHDO Sendromu Maat Kievit Bruner tipi
XYY sendromu
ESESS (uyku sırasında epileptik elektriksel hal )

Şimdilik bu kadar..

Sevgiyle..