24 Temmuz 2016 Pazar

Ufak diye başlanıp bayaaa uzayan bir özet yazısı :) uyarayım cidden uzun olmuş :)



Herkeslere merhabalar...

Bir süredir Ertuğrul'un sağlık işlerine yoğunlaştığım için uğrayamıyorum.. Bir yazayım neler olmuş kendim de göreyim bir aklımı toparlayım dedim... Hem ufak da olsa selam vermiş olayım size..

Siz en son nerede kalmıştınız onu bile hatırlamıyorum ve bakmaya çok üşeniyorum iyi mi :P :))

Neyse...idare edin beni anacım :P

Ertuğrulum gelişim geriliği sebebi ile nuhun gemisi çocuk terapi ve aile danışmanlık merkezinde özel /bireysel eğitim,fizyoterapi ve duyu bütünleme dersleri alıyor... Eğitimler başlayalı 8 ay oldu sanırım.. Ayaklarındaki yamukluk ( metatartus adductus ) sebepli ve yürüme yardımı amaçlı AFO kullanıyor.. Afo kullanmaya başlayalı da 5 ay kadar oldu.. Son 1  1,5 aydır da kafasını vurduğu için kask kullanıyor..



Ertuğrulun dersleri "oo harika gidiyor müthiş ilerliyoruz " derken durulmaya başlamıştı.. Normal dedik önce.. Devam eden süreçte önce üstüne yeni şeyler eklemekte zorlanmaya başladık.. En son artık ,aşık olduğu öğretmenini görünce ağlamaya, bütün ders mızıklanmaya başladı.. :/ Özel eğitim iyiyken fizyoterapi kötü, fizyoterapi iyiyken özel eğitim kötü oluyordu.. Sonra ikisi birden kötü gitmeye başladı..

Durum böyle olunca "neler oluyor" düşüncesi sardı.. Evet bir gelişim geriliği var, evet 2 yaş sendromu var.. Ama acaba altta yatan başka bir şeyler mi var..

Son gittiğimiz çocuk nöroloji uzmanımız " gelişim geriliği olan çocukların yaklaşık %30 unda altta başka sebep olmaz veya bilinemez ( idiopatik ). Ertuğrul sanırım bu grupta " demişti.. Ama aşırı tepkisel davranışlar, ilerlemedeki duruş, hatta (çok şükür yetenek kaybı olmasa da)öğrendiklerini sergilemek istemiyor olması bizi düşündürdü..

En son artık emeklemeyi de bırakınca dur dedim.. Dur hatun bir şeyler oluyor.. Çünkü bu çocuk emekleme profesörü olmuştu tam anlamı ile.. yan yan geri geri emeklemeler, emekleyerek koşmalar... emeklemeyi sevdi yürümek istemiyor diyorduk..

Kendisi farkında olmadan tutmayı bıraktığım bir yürüyüşü sırasında desteksiz 3 adım atarak anneannesine ( kartana denir bizde bundan sonra öyle bahsedeceğim bilginize :) ) gitti 1 gün.. Ben salak da hemen sevincimi öğretmenleri ve 1-2 arkadaşımla paylaştım.. Sonra uçurumdan düşer gibi iniş başladı.. Nazar mı değdi diyorum bazen ama tabi ki altında tıbbi bir şeyler de arıyorum..Bunu da söylemeden edemedim..

Çocuk genetik , çocuk metabolizma, çocuk gastroentroloji , çocuk psikyatri bölümlerine gittik.. Çocuk endokrin sırada..Çocuk alerjiye de gittim ama o kadar az tahlil istemiş ki sadece 2-3 şeye bakıyor; başka bir yere daha giderim..alerjik bir çocuk çünkü .. bugün mercimek çorbası içirdim ki içinde sadece mercimek var bütün yüzü kıpkırmızı oldu..

Çocuk psikiyatri için prof özgür yorbik in muayenehanesine gittik.. 1 saat kadar bir muhabbet ettik.. Ben zaten psikiaytri ziyaretlerini kendim için de hiç verimli bulan bir insan değilim.. Sağolsun bireysel eğitim/ özel eğitim öğretmenimiz funda Poyraz da geldi bizimle görüşmeye.. Bütün seans boyunca notlar aldı. sanırım 2 tane A4 ü önlü arkalı doldurdu :) Biz ebeveynlerin bakış açısı ile ise verimsiz geçen bir bir görüşme oldu. O yüzden öğretmenimiz iyi ki gelmiş de anlayan birisi olmuş yanımızda diyorum :))
Kafasını niye vuruyor a cevap olarak duyusal girdi istiyor davranışsal değil dedi mesela; ama fizyoterapi duyu bütünleme öğretmenlerimiz ısrarla kabul etmedi ve onlar haklı çıktı.. o ne isterse onu yaptığımız zaman hiç vurmuyor kafasını, ne zaman istemediği bir şey oluyor canı sıkılıyor o zaman vuruyor küt diye..
Kafa vurmalar sırasında kendisine zarar vermesini önlemek ve aldığı duyuyu azaltıp vazgeçirmek için kask alın dedi. Aldık.. ama benim süper oğlum kaskı çıkarmayı da öğrendi, kafasında iken geriye itip alnını açıp vurmayı da öğrendi.. Kaskı verimli olarak 1 hafta bile kullanamadık yani..
Ama uykuya çözüm bulduk gibi.. son dönemlerde uykusu felaket durumda idi.. Gece 11 de uyuyup 1 de uyanıyor sonra sabaha kadar uyumuyordu.. Melatonin kullanın dedi şimdi baya rahatladık..

Çocuk genetik kromozom analizi yaptı. Normalde 46 tane olması gereken kromozom sayısı oğlumda 47. Erkekliği gösteren genler XY durumu çoğunuz biliyordur. Ertuğrul XYY.. Süper erkek diye geçiyor .. Hatta babası tebrikleri falan kabul etti süper erkek babası oldu çift Y yolladı diye .. Şaka gibi..

XYY;  motor gelişim geriliği, konuşma gecikmesi, öfke nöbetleri ve davranış sorunlarına sebep olabiliyormuş.. Disleksi ve öğrenme güçlüğü olabiliyormuş.. Ama hepsi normal bir yaşam sürüyormuş.. 1000 erkekten 1 inde görülüyormuş..XYY olanların sadece %10 u bunu biliyormuş.. Normal bir çocuk veya bireyden ayırt edici  özellikleri boylarının 7-10 cm kadar uzun olması , daha sivilceli bir ergen olmaları ve daha erkeksi hatlara sahip olmaları imiş.. Gelişim gerilikleri ve öğrenme güçlükleri ufak desteklerle aşılan sorunlar oluyormuş.. Hatta genetik uzmanı doktor " bu devirde kaç çocuk hemen öğreniyor veya öfke nöbeti geçirmeyen çocuk mu kaldı" şeklinde bir yorumla bizi avuttu.. :)
Yanisi, kötünün iyisi..

Çocuk gastroentrolojiye reflü için gittik. Doğumdan beri hala geçmeyen bir reflü şikayeti olunca endoskopi yapıldı.. dormikum- sakinleştirici ilaç kullanılarak.. Yarı uyur vaziyette yani.."kronik inaktif gastrit hafif reflu" çıktı patoloji sonucu.. İhtiyaç halinde ilaçlara devam dedi doktor..Göztepe eğitim araştırma hastanesinde Dr Sebahat Çam.. ilgili bir hekim ihtiyacı olan olursa..

Çocuk metabolizma uzmanımız Bakırköy sadi konuk eğitim araştırma hastanesinden Dr. Melike Ersoy ki tavsiye derim ihtiyacı olanlara.. Metabolizmal bir hastalık ihtimaline karşı bütün kan testlerini istedi.. Hatta yurt dışına gönderildiği için özel bir laboratuarda yapılan CDG testini bile..

CDG- konjenital glikozilasyon defekti taramasını düzen laboratuarında yaptırdık. 150 USD ( belki ihtiyacı olup, merak edip arayan olur diye..)
Şükür hepsi temiz çıktı..

Amma velakin; CK AST LDH gibi kas enzimleri diye geçen bir kaç kan değeri var.. Bunların yüksek olması bir kas hastalığı belirtisi olarak değerlendiriliyor.. Fizyoterapi desteği ile normale dönebilenden 20li yaşlara gelemeden ölümle sonuçlanana kadar geniş bir hastalık yelpazesi..

1 Haziranda CK değeri 514 14 Haziranda 506 çıktı.. Bu değerleri yazıyorum çünkü nette ararken bu civarda sonuçlara hiç rastlamadım.. Hep 6000 ler 10 binler gibi iyice yüksek çıkanlar yazmışlar.. Normali 230 civarı olan bu değerin az yüksekliğinde nasıl hastalıklar görülüyor google ın hiç bir fikri yok.. Belki benim sayemde o da öğrenir :)

Değerler 15 gün ara ile düşüşte olsa da hala yüksek. Bayram sonrası tekrar bakalım yine yüksek olursa kas biopsisi yapalım dedi metabolizma uzmanımız..
15 temmuzda yani 1 ay sonrasında CK 366 çıktı.. evet güzel bir düşüş ama hala yüksek.. Niye yüksek niye düşüyor, ne etkiliyor..

İşte bunları anlayabilmek için yarın oğluma kas biopsisi yapılacak...

İnşallah sonuç temiz çıkar...Kas hastalığı çıkıp da kötünün iyisi avuntusu yaşamak veya oğlum ne zaman ölecek korkusu ile nefes almak istemiyorum.. bunları yaşayan ailelerin de çocukların da Allah yardımcısı olsun.. :(

Gece 2 den sonra hiç bir şey yemeyecek su bile içmeyecek ve sabah 8:30 da bakırköyde  hastanede olacağız.. Muhtemelen 9 9:30 gibi alırlar en erken..Bu sefer genel anestezi olacak ona göre kağıt imzalattılar ..Akşam 5 e kadar buradasınız dedi ameliyatı/ biopsiyi yapacak olan çocuk cerrahı..Onun adını hatırlamıyorum şu anda ama zaten bu CK olayı ile ilgili ayrı bir yazı hazırlarım sonuçtan sonra,orada yazarım..

Öyle işte..
Kalın sağlıcakla. Aklınıza gelirse dua edin emi..

En kısa zamanda gelmeye çalışacağım.. Yazılarınıza bakamadığım için nolur kusura bakmayın; çok güzel şeyler yazdığınıza eminim ama okusam bir şey anlamayacağım hem hem de elim bilgisayara gitmiyor, vakit ayırmak gelmiyor içimden..sonuçlar iyi çıkarsa telafi etmeye çalışırım..

Sevgiyle..



19 yorum:

  1. Dualarım sizinle. Herşey güzel olsun.

    YanıtlaSil
  2. Canım ya, çok ama çok geçmiş olsun, kafasını vurma yazını hatırladım:( Allah Allah:( hepsi geçer inşallah:( iyi haberlerini beklerim...
    Sevgilerimle

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. teşekkürler müjde ablacım.. benden de sevgiler

      Sil
  3. Çok çok geçmiş olsun. Çocuğum olmasa da tıbbi süreç hakkında fikir sahibi olmak istediğim için ilgiyle okudum.
    Sizi tebrik etmek istiyorum. Bu kadar yoğun geçen bir tıbbi kontrol ve tedavi zincirini ne kadar tane tane anlatmışsınız. Kendinize faydalı olduğunu umarım öncelikle. Ayrıca, bunca tıbbi telaş içinde sakin ve ne yaptığını bilen biri olarak görünüyorsunuz, ayrıca tebrik ederim. Devamını dilerim. Farklı çocuklar farklı yetenekler gerektirir, sizde var maşallah. Daha sakin daha dinlendirici günler dileğim ile. İnşaallah temiz çıkar biyopsi. Sevgiler,

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. çok teşekkür ederim.. dışardan bakan göz daha farklı görüyor tabi.. ben içinde olunca normal bir şeymiş gibi geliyor yaptıklarım da yazdıklarım da :) tekrar teşekkürler :) ve inşallah temiz çıkar biopsi..

      Sil
  4. Canım benim yazını sonuna kadar okudum ve bilmeni isterimki hep dualarımdasın. Rabbim önce Ertuğrul'a sağlık, bütün bu tedavi sürecin de de sana güç kuvvet versin. İnşallah her şey yolunda gitsin. Kusuruna bakarmıyız hiç? Hele bir sen iyi haberlerle gel de. Güzel haberlerini bekliyoruz. Dualarımız sizinle. Sevgilerimle.

    YanıtlaSil
  5. Canım benim yazını sonuna kadar okudum ve bilmeni isterimki hep dualarımdasın. Rabbim önce Ertuğrul'a sağlık, bütün bu tedavi sürecin de de sana güç kuvvet versin. İnşallah her şey yolunda gitsin. Kusuruna bakarmıyız hiç? Hele bir sen iyi haberlerle gel de. Güzel haberlerini bekliyoruz. Dualarımız sizinle. Sevgilerimle.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. sanki yıllardır arkadaşımmışsın gibi geldi bir an :)) sevgiler benden de canım

      Sil
    2. Burada böyle yıllardır tanışıyormuşuz gibi oluyor ki zaten Şapşik annem. Beraber üzülüp, beraber seviniyoruz. Birde bazen frekans tam tuttu mu böyle oluyor işte. Bütün sözler yüreğimden dökülen sözler buna emin olabilirsin. Ertuğrul ve seninle bütün dualarım. Sevgilerimle

      Sil
  6. Canım çok geçmiş olsun. Allah senin ve oğlunun yardımcısı olsun acil şifalar versin. Tez zamanda iyi haberlerini bekliyoruz. Dualarımız sizinle.Her şey güzel olacak iyi düşün iyi olsun :)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. amin :) çoook teşekkür ederimmm.. evet iyi düşünelim iyi olsun :)

      Sil
  7. Canım çok geçmiş olsun. Allah senin ve oğlunun yardımcısı olsun acil şifalar versin. Tez zamanda iyi haberlerini bekliyoruz. Dualarımız sizinle.Her şey güzel olacak iyi düşün iyi olsun :)

    YanıtlaSil
  8. Oncelikle tebrik ediyorum ne kadar duyarli ve ilgili bir anne oldugununuz icin..yavrunuzunda saglik haberlerinizi almanizi diliyorum..benden yinede size bir tavsiye tabiki birakmamak lazim tipla ilgili ne kadar sey varsa yapmak lazim ama ne kadar dr o kadar kafa karisikligi durumuna getiriyorlar bizleri..bazen sakin kalip biraz da oyle izlemekte fayda var derim..sevgiler..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. zaten biopsi sonucu temiz çıkarsa ( ki inşallah öyle olur) bir süre başka bir şeye bulaşmayı düşünmüyorum..

      Sil
  9. Oncelikle tebrik ediyorum ne kadar duyarli ve ilgili bir anne oldugununuz icin..yavrunuzunda saglik haberlerinizi almanizi diliyorum..benden yinede size bir tavsiye tabiki birakmamak lazim tipla ilgili ne kadar sey varsa yapmak lazim ama ne kadar dr o kadar kafa karisikligi durumuna getiriyorlar bizleri..bazen sakin kalip biraz da oyle izlemekte fayda var derim..sevgiler..

    YanıtlaSil

Bu konuda sen de bir şeyler söylemek ister misin ?