Ana içeriğe atla

Can oğul...



Ve beş yaşa bir ay kala anneyi bastı yine hafakanlar..

Bu sosyal medya dedikleri teknoloji hem çok iyi bir icat; hem korkunç azizim..

İnsanın ruh halini bir anda zirveye de çıkarabiliyor, yerlere de indirebiliyor.

Bağımlılık bir taraftan. Diğer yandan apayrı bir can sıkıntısı...

Elinde imkanı olan pek çok anne bir şekilde bir paylaşım yapıyor. Ama iyi ama kötü...Ama sevindirici ama üzücü..

Sizden binlerce kilometre uzaktaki bir annenin hayatına dokunabiliyorsunuz sosyal medya ile..

Hayatlarımızı paylaşıyoruz..Anılarımızı; tecrübelerimizi paylaşıyoruz..

Bazen iyi geliyor.. Bazen yoruyor..


Bugün bana yeniden bir dersi hatırlattı sosyal medya..

" Büyük lokma ye; büyük söz konuşma.. "

Evlenmeden önceki zamanlarımda ben hayatta engelli bir çocukla yapamam derdim.
- Gebelikte o testleri illa yaparım ve bir sıkıntı varsa aldırırım.
- Engelli çocuk doğurmak olur mu hiç bile bile.. O çocuğa da yazık bana da..
- Engelli çocuk annesi olmak zor iş arkadaş; benlik değil kaldırabileceğim bir yük değil..
- Down sendorumu çok zor çok.. ( e tabi o zaman başka hastalık (!) mı biliyorum..)


Şimdi ... Evimde bir meleğim var..

Sosyal medyada gördüğüm Ertuğrul'umdan küçük down sendromlu çocuklar benim oğlumun yapamadıklarını yapıyorlar.. E hani eskiden aklımdan geçen hastalık(!) down idi ya.. Korktuğum..Bakamam yapamam dediğim.. Şimdi daha kötü durumda bir çocuğa bakıyorum.. Hayat veriyor dersini..

Aynı okullara gittiğimiz aynı yaş grubundaki çocukları görüyorum ilerlemeleri daha hızlı genel olarak..
Şimdi gittiği okulda durumu en kötü olan Ertuğrul diyebilirim..İnadıyla, davranış problemleri ile; yapamadıkları ile en gerideki çocuk değilse bile (her çocuğu bilmediğim için kesin konuşamıyorum tabi )  ilklerdedir..

Neymiş efenim..
Sizin de kulağınıza küpe olsun..Büyük konuşmayın :D :D

Bu işin laf-ı güzaf kısmı tabi.. Genetik bu .. Ben büyük konuştum diye fazladan bir Y gelmedi Ertuğrul'un DNA sına.. Yada med 12 de mutasyon olmadı...

Elbette halimize binlerce şükür.. Ertuğrul dan daha kötü daha zor durumda olan çocuklar az degil.. İsyan değil bendeki..

Ama işte aklıma geldi öyle.. Ertuğrulumda med 12 mutasyonu / ohdo senrdomu olma ihtimali %25 iken denk gelmiş.. İkinci bir Y gelip 47 kromozom olması  %0,1 iken denk gelmiş..
Bu kadar düşün olasılıkların denk gelmesi ancak sınav olabilir..

Neyse.. Öyle işte diyerek kompozisyon mantığına hiç yakışmayan kolaya kaçan bir sonuç bölümü ile kapanış yapayım :D

Hayat zor; ama imkansız değil..



Sevgiyle..


Not: Down sendromu br hastalık değil bir genetik farklılık. Bu yüzden (!) koydum ..Gençlik bilgisizliğini aktarmak adına bir nevi diyelim..

Yorumlar

  1. Hiç öyle olur mu.. Herkesin yolu farklı bu hayatta. Bazısına hayat altın tepsi içinde geliyor, tırnağının ucunu bile acıtmadan yürüyor yolda. Bazısının yolu öyle engebeli, öyle aşılması zor ki, iki adım atsa bir adım geri attırıyor hayat ona. Yıldırtıyor, isyan ettiriyor, neden dedirtiyor. Anlamı yok, nedeni de yok diyebilirsin tabii. Benim inancım ise, hayat bir öğrenme yolu ve bazısını öğretmeye değer seçmiş, bu demiş, bu yapar, bu aşar, bu zorlansa da anlamını bulur.. Bu bana inanmasa da isyan etse de, bu deneyimden geçerken yılsa da tükense de, bu anlamını eninde sonunda bulur. Bu insan buna değer demiş sanki.. Ne zaman zorlansam, evet belki benim dertlerim diğerlerininkinin yanında sıfır kalır ama bunlar benim derdim, benim zorluğum.. Neren ağrıyorsa, canın oradadır diye bir laf vardır, herkesin derdi kendine büyük. Tabii ki derdin sonu yok, daha büyük dertleri olanlara bakıp "iyi hissetmek" de bir yol ama asıl anlam sanırım herkesin yolunun ayrı olduğunu ve küçük ya da büyük herkesin derdinin kendine zor olduğunu anlayabilmek.
    İkinci konu, mesela senin yaşadıklarına bazen biz de üzülüyoruz, birşey yazıyorsun umut doluyoruz, seni tanımasak da seni "kendimizi şanslı ya da iyi hissetmek için" okumuyoruz ki, seni sen olduğun için ve kendi yolunu bize açtığın ve bize anlattığın için okuyoruz (ben diyemedim çünkü yorumcuların arasında bunu düşünen ama "ne yazacağımı bilemiyorum" diyen çok insan olduğuna inanıyorum. Bense sana yazıyorum çünkü bazen benim de hissettiğim gibi, bazen hiç tanımadığın birinden "merak etme, seni anlıyorum, seni düşünüyorum, sana dua ediyorum"u duymaya ihtiyacım olduğu için. Başka nedenle değil.
    Büyük ya da küçük konuşmak değil. Sen ya da ben ya da başkası. Yaşam zor, yaşamda hiç bir şey garanti değil. Sapasağlam doğurabilirdin, bir trafik kazasıyla aynı duruma gelebilirdi. Bu kimsenin suçu değil. Bu bir suç da değil. Bu bir durum. Bunu normalleştirmemiz lazım. Acımadan, üzülmeden, eğer verebileceksek destek vererek, köstek olmadan.. Normalleştirmemiz lazım..
    Sen güçlü bir kadınsın ama güçsüz olduğun anlar da var. Çünkü insansın, annesin, duygusalsın. Tabii ki yapabildiklerin var, yapamadıkların, anlatamadıkların da var. Tıpkı diğer tüm insanlar gibi. Belki dereceleri farklı ama herkesin zorlandığı anlarda hissettikleri aynı duygular, insani duygular. Normal duygular..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Üşenmeden bu kadar yazdığın için teşekkür ederim.. anladığın ve destek olduğun için de tabi..

      Sil
  2. Canim benim insan böyle düsünüyor, ders mi aldim diyor ama ben Ertugrulun senin de cabanla daha iyi gelismeler gösterecegine inaniyorum 😍

    YanıtlaSil
  3. Daha önceki sorularımda hatırlıyorsanız benzer imtihanları yaşıyoruz. İmtihan diyorum çünkü bu dünya geliyor ve geçiyor.inanıyormusunuz bilmiyorum beni de ilgilendirmez ancak benim inancım ve gücüm bakara suresinin son 3 ayetini okudukça daha artıyor. Orada Allah kullarına kaldıramayacağı yükü yüklemez anlamında meal yada tefsir vardır. Siz sandığınızdan daha güçlü bir annesiniz ki bu imtihanı veriyorsunuz. Bş göz atmanızı rica ederim. Dualarımızla herşeyi iyi olacak inşallah

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Blogumu okuyorsunuz aslında; pek çok yazıma yorumunuzu görüyorum ama dikkatinizden kaçmış demekki; ben de çoğunlukla ayetlerden güç alırım. yaşadıklarımın birer imtihan olduğunun da farkındayım. Ama bazen yaşıyorum düşüşler. Zorlanıyorum, yere düşüyorum, sonra bir şekilde kalkıyorum şükür ki..Yoksa mümkün değil ki zaten hayata devam etmek. Siz böyle düşüşler yaşamıyorsanız ne mutlu size, benden daha güçlü olmanıza sevindim :)

      Sil
  4. Merhaba..."life is hard but so very beautiful" diyorum ben.Zorluklar fark etmediğimiz güzelliklerin farkına varmamızı sağlıyor.Ama kolay mı? hiç de değil tabi ki...

    YanıtlaSil
  5. heeey bloga döndüğünü fark etmemişim yaaa. sevindim kii. instadan yakından izliyom herşeyiii :)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ara ara geliyorum bı yolluyorum gidiyorum eskisi kadar yoğun zaman ayiramiyirum maalesef

      Sil
  6. Zorlukların arkasındaki güzellikleri görebilenlere ne mutlu. Çok teşekkürler bu farkındalık yazısı için.

    YanıtlaSil
  7. şanslı bir annesiniz bence :) ama çocuğunuzun bunları okuma ihtimali varsa onu üzebilir diye düşünüyorum

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İnsallah bir gün okumayı öğrenebilir.. yeter ki o gün gelsin, gerekirse blog komple kapanir sıkıntı yok 🤗

      Sil
  8. Merhaba sizin Bloğunuzu takip ettim ,sizi de beklerim

    YanıtlaSil
  9. Kesinlikle büyük konuştuğu her şey insanın başına geliyor. Allah beterinden saklasın. Her şey insanlar içşn. Senin azmine ve sabrına hayranım. Ertuğrul’un sizin gibi ailesi olduğu sürece başaramayacağı şey yok diye düşünüyorum. Yakında Ertuğrul’un kendi kendine yürüyeceği günleri görmeyi diliyorum. Sevgiler

    YanıtlaSil

Yorum Gönder

Bu konuda sen de bir şeyler söylemek ister misin ? Haydi durma sen de fikrini söyle :)

Bu blogdaki popüler yayınlar

Synacthen Depot 1mg Ampul

Şimdi diyebilirsiniz bu nasıl bir yazı başlığı.. Başlık değil ilaç adı.. Haklısınız da.. Amacım bu ilaç hakkında yazmak..İlaç nedir , nerelerde kullanılır, bizimle alakası ne; ne tür etkileri var.. E bunların hepini bir başlığa sığdıramayınca ilacın adı en iyi başlık oldu :D Önce teknik bilgilerden başlayalım.. Nedir bu synacten.. Synacthen depot 1mg ampul kas içine yapılan bir enjeksiyon.. " Kabadan " iğne.. Böbrek üstü bezlerinin çalışmasını sağlayan bir ilaç. Böbrek üstü bezi çalışıyor mu diye test için de kullanılıyor. ACTH -adrenokortikotropik hormon  takviyesi..Vücudun kendi ürettiği steroidlerin artırılması ilk hedef genel olarak. Kortizol , glokokortikoid, mineralokortikoid, androjen.. Ülseratif kolit, crohn, romatizma, kanser gibi hastalıkların yanında bazı nöbet çeşitlerinde de kullanılıyor. Dünyada ESESS tedavisinde birincil tercih ACTH takviyesi.  Ayrıca diğer epilepsi türleri ve otizm için de kullanılıyor. Biz ESESS için kullanıyoruz.

Ayak bağı kesme

Fotoğraf alıntı.. Selam kizlaarrr.. Simcik şöyle bir durum mevzuu bahis.. Malumunuz benim minnak bir miktar geriden gelmekte..21 aylık henüz yürümedi. Başka şeyler de var tabii dee, bu yazının konusu geç yürüme~ yürüyememe..

Reflu ah reflu...

Ertuğrul doğduğu günden beri reflu sorunu yaşıyor. Biz hep patalojik bir reflu dedik ama doktorlara anlatamadık. Biz de de hata var gerçi, çocuk gastroentroloji ye gitmedik hemen.. 4 ay bittiği sıralarda kilo persentili artık %2ye kadar düşünce yeter dedik gittik.. Gastrotuss baby diye bitkisel içerikli ve zor bulunan ithal bir şurup yazdı doktor. Firma ile iletişime geçip yakın eczanelerden birisine göndermesi ile ulaşabildik ilaca. Hemen etkisi başladı. Kusmalar ciddi oranda azaldı, hatta gaz sancıları bile azaldı. ( aslında çocuğun midesi yandığı için kıvranıyor biz de gaz sanıyor idik muhtemel)